Coucou tout le monde , moi c’est Kalys ! Le jour de ma naissance a été très compliqué : j’ai fait beaucoup de desaturation et j’ai mis longtemps à sortir. Quand je suis enfin sorti, je n’arrivais pas à respirer correctement seul, et mes parents ont découvert mon menton qui était effacé . Les inquiétudes…

« Bonjour moi c’est Nahel , j’ai 18 mois et je suis unique … Petit troisième de ma famille, je suis venue avec une petite surprise, un morceau de chromosome. J’ai choisi le numéro 7 . Ben oui car celui là personne ne connaît vraiment les conséquences, c’est plus drôle  ! La découverte de cette anomalie…

Maddy est une petite surprise, après son grand frère et sa grande sœur de 7 et 5 ans, cette annonce aussi inattendue soit-elle, a fait le bonheur de toute la famille ! Maddy naîtra avec un bon mois d’avance, mais elle se porte bien, un vrai bonheur ! Plusieurs chose m’ont très rapidement interpellés Elle…

« Coucou les poussins, moi c’est Lilas. Merci à tous de m’accueillir dans cette belle communauté « tombée du nid ». Mon histoire commence dans le ventre de maman, un nid douillet où j’ai passé presque 9 mois.🐣 . Après une parenthèse enchantée à la maternité, c’est le début de notre nouvelle vie tous les…

Notre histoire a commencé le 27 septembre 2019  . La naissance d’Emma fut le plus beau mais aussi le plus douloureux cadeau . Emma a fait un arrêt respiratoire dès la naissance en inhalant son méconium . J’ai directement senti, lorsqu’ils l’ont posé sur moi, que quelque chose n’allait pas . Puis tout s’est enchaîné…

Je m’appelle Charlotte, et je suis née il y’a un peu plus de deux ans avec une maladie si rare et si étrange que personne ne la connait ! Pas même les grands professeurs en génétique  ni les spécialistes neurologues …. Une seule chose est sûre et certaine : je suis la reine des surprises…