Une grossesse sans la moindre alerte, un dépistage négatif, puis un diagnostic neuf jours après la naissance. La maman de Malia raconte les trois premières années de sa fille : la malformation cardiaque, l’annonce de la trisomie 21, l’opération à cœur ouvert, l’alimentation par sonde, et le quotidien d’une maman aidante qui tient bon. Un témoignage long, livré dans ses mots.
Comment s’est passée la grossesse de Malia ?
« Je n’ai jamais été aussi heureuse que quand je portais ma petite Malia », raconte sa maman. Rien, pendant neuf mois, n’a laissé présager ce qui allait suivre.
Elle est passée sous tous les radars : clarté nucale ok, pour l’examen de dosage des marqueurs sériques j’avais un risque faible, donc j’ai fait un DPNI qui s’est avéré négatif. Je n’avais aucune raison de m’inquiéter, les échographies étaient parfaites aussi.
Il faut le rappeler, car beaucoup de familles l’apprennent au pire moment : le DPNI est un test de dépistage, pas un test de diagnostic. Il est très performant, mais il n’est pas infaillible, et un résultat négatif n’exclut pas totalement une trisomie 21. Seul un caryotype pose le diagnostic.
Malia est née le 9 octobre 2023, avec un mois d’avance. « L’accouchement s’est très bien passé, naturel comme je le voulais. Je suis arrivée à la maternité à 8 h 30 et à 12 h 35 Malia était née, dans la joie et les rires entre deux contractions. »
Que s’est-il passé dans les heures qui ont suivi la naissance ?
Malia ne tète pas. Sa maman met cela sur le compte de la fatigue et de la naissance prématurée. Quelques heures plus tard, les soignants s’agitent autour du berceau : le bébé est en hypoxie, sa saturation en oxygène est descendue à 86 %.
Dans la soirée, la pédiatre évoque une malformation cardiaque, confirmée le lendemain par une échographie du cœur. Il s’agit d’un canal atrioventriculaire, une anomalie fréquemment associée à la trisomie 21, ce que la maman découvrira elle-même en lisant un site d’information sur les cardiopathies congénitales.
Malia doit être transférée en soins intensifs de néonatalogie à l’hôpital de la Conception, à Marseille. « On m’informe que je dois trouver un moyen de la suivre par mes propres moyens, car il n’y a pas de place dans l’hélico et pas d’ambulance pour moi. » Une amie proche trouve une solution le jour même. « Je suis trop heureuse de la voir. »
Comment l’annonce de la trisomie 21 a-t-elle été faite ?
Les jours passent. Malia dort beaucoup, trop. Sa maman demande à parler aux médecins.
Le 18 octobre vers 16 h, une équipe, médecin, psychologue, infirmières, entre dans le box et me demande de les suivre pour parler de Malia. Et là on m’annonce que si Malia a une malformation cardiaque et qu’elle est si fatiguée, c’est parce qu’elle a la trisomie 21. Le ciel me tombe sur la tête, je n’arrive pas à y croire.
Sa réaction mérite d’être citée entièrement, parce qu’elle dit quelque chose que les familles expriment rarement aussi clairement : « Je ne veux pas ça, pas parce que je rejette le handicap, mais je ne veux pas que ma fille vive toutes les complications sociales et médicales qui vont avec. Je suis éducatrice, j’ai travaillé dans le champ du handicap avec les enfants et les adultes, je sais exactement ce que ça veut dire. »
Après quelques minutes, mon premier réflexe, le besoin d’être avec mon bébé, de la protéger encore plus car elle est encore plus vulnérable. Je monte la rejoindre et elle me regarde, toujours en pleurs, et me fait un sourire, un vrai. Les médecins disent que ce sont des sourires qui ne nous sont pas adressés, pas des sourires de reconnaissance, mais moi je sais. J’ai pris ce sourire pour un encouragement. T’inquiètes pas maman, on va y arriver toutes les 2 !
« Ça a été plutôt simple, je n’ai pas vécu l’annonce du handicap comme un drame. Ma joie d’être mère et d’avoir ma Malia a toujours pris le dessus. »
En quoi a consisté l’opération du cœur ?
Après quinze jours de néonatalogie, deux jours de cardiologie pédiatrique et un mois à l’hôpital de Gap, Malia rentre à la maison. L’opération est programmée dès qu’elle aura pris du poids.
« À 5 mois, le 18 mars 2024, elle a été opérée à cœur ouvert. Ça a duré 8 h 30, c’était très dur, j’ai énormément stressé dès qu’on m’a annoncé la date. Quand le petit lit à barreaux part au bloc, on dirait que mon cœur veut sortir de ma poitrine et le suivre. »
L’opération se passe bien, mais dans la nuit les tissus fragiles du cœur se déchirent probablement, et la fuite de la valve mitrale passe de modérée à sévère. Pour éviter une reprise chirurgicale, les médecins réduisent la sédation plus vite que prévu afin de voir comment Malia tolère la fuite.
« Malia s’est battue comme une lionne, elle a réussi à tenir bon avec le soutien des traitements pour son cœur. » Suivront dix-huit jours de réanimation et dix jours de cardiologie pédiatrique.
Pourquoi Malia est-elle nourrie par sonde ?
Malia n’a jamais vraiment réussi à s’alimenter par la bouche, et ses troubles de l’oralité se sont aggravés. « Malia a 3 ans aujourd’hui et je ne sais pas si elle a déjà ressenti la faim. »
Après des mois de sondes naso-gastriques arrachées, que sa maman a appris à reposer seule, les médecins proposent une gastrostomie. Elle est posée fin octobre 2024, à presque 13 mois. Le réveil est compliqué et la cicatrisation difficile.
Un détail illustre à lui seul l’effet en cascade de ces épisodes : Malia commençait tout juste à se retourner sur le ventre. « Le lendemain de son opération elle s’est mise sur le ventre, elle a hurlé et ne s’est plus jamais retournée pendant 9 mois. » Son retard de développement psychomoteur s’en est trouvé aggravé.
S’y ajoutent les vomissements, trois à cinq fois par jour jusqu’à environ 2 ans, et une hospitalisation en septembre 2025 pour un cathétérisme cardiaque et une échographie transœsophagienne.
À quoi ressemble le quotidien d’une maman aidante ?
Au retour à la maison, la maman de Malia apprend seule à gérer l’alimentation entérale, tout en tirant son lait et en montant les dossiers administratifs : Sécurité sociale, CAF, MDPH.
« Le fait d’être travailleuse sociale était un plus, car j’avais l’habitude de faire ces démarches pour les autres. » Toutes les familles n’ont pas cet avantage, et c’est précisément ce qui rend ces démarches si lourdes pour la plupart d’entre elles.
Les infirmières passent deux fois par jour pour les traitements, quatre au minimum, et les alimentations. Malia est suivie au CAMSP depuis ses 2 mois, en psychomotricité, kinésithérapie et orthophonie, avec en plus une kinésithérapeute à domicile et une orthophoniste en libéral.
Je vis au rythme de Malia, c’est le chef d’orchestre et moi j’essaie de jouer ma partition du mieux que je le peux. Je suis souvent très fatiguée, épuisée même, mais je m’accroche. Je sais que c’est une course de fond, un marathon, qu’il faut tenir sur la longueur.
Qu’est-ce qui est le plus difficile ?
Ni les opérations, ni les soins. « Ce qui est le plus dur c’est le manque de vie sociale. Je suis quelqu’un de dynamique, j’aimais mon travail, sortir, danser, voir des amis. »
L’isolement a une cause très concrète : « L’alimentation entérale est un frein majeur à sa socialisation et la faire garder est très compliqué, car je n’ai pas de famille soutenante à proximité et car ses soins font peur. »
Elle fait pourtant la part des choses, entre ce qui relève d’avoir un enfant en bas âge, « ce qui est en soi déjà difficile pour une maman », et ce qui relève du handicap et « rajoute un peu plus de difficultés ».
Quels relais permettent de souffler ?
« J’ai activé tous les leviers d’aide et de relais possibles, et même si ce n’est pas assez, c’est déjà ça, et ça m’aide. » Malia va à la crèche le lundi et le mercredi. La plateforme des aidants intervient occasionnellement à domicile.
Une personne vient garder Malia quatre heures, et ces quatre heures servent à des choses très simples : « une course, un café en terrasse au soleil, aller à mes rendez-vous médicaux, kiné, psy. » C’est exactement cela, le répit : pas des vacances, quelques heures pour redevenir soi.
C’est aussi ce que proposent les bénévoles de Tombée du Nid, partout en France. Ils ne remplacent ni les parents ni les professionnels de santé : ils offrent du temps et de la présence, près de chez vous, gratuitement pour les familles. Tout commence par l’application Le Cœur du Nid, que vous cherchiez du soutien ou que vous souhaitiez offrir un peu de temps.
Que retenir de ce témoignage ?
Deux choses, que la maman de Malia exprime mieux que n’importe quelle plaquette.
La première : un dépistage rassurant ne garantit rien, et l’annonce peut arriver après la naissance, quand plus personne ne s’y attend. La seconde : l’épuisement des parents aidants ne vient pas seulement des soins, il vient aussi de l’isolement, et l’isolement, lui, se travaille.
Le dernier mot lui revient. « Je voulais ma fille, je l’ai, elle est magnifique, adorable, joyeuse et c’est l’essentiel ! »
Merci à elle d’avoir pris le temps de tout écrire, et d’avoir accepté de donner la parole à des milliers de familles qui se reconnaîtront. 💛