Chère Marie, Je m’appelle Saori et j’avais besoin de te raconter mon histoire .
Tu dois avoir l’habitude toi, pour moi c’est tout nouveau, mais tellement important ! J’ai grandi tranquillement dans le ventre de maman, la grossesse s’est très bien passée, les échographies semblaient normal et maman sentait chaque jour son cœur gonfler un peu plus d’amour , et moi n’en parlons pas, je l’aimais déjà tellement !
Mais au moment de ma naissance, à l’instant où les médecins m’ont posé sur elle, maman a tout de suite remarqué quelque chose d’anormal : il me manquait 3 orteils à droite et mon petit pied était de travers.
Bon tu dois te dire Marie, qu’après tout si toi tu peux rire, courir, chanter , aimer avec un petit chromosome en plus, alors pourquoi je ne pourrais pas faire pareil avec 3 orteils en moins ? Tu as raison, rire, aimer, ça il n’y a aucun problème mais pour courir, ça risque d’être compliqué … Au bout d’une semaine, le diagnostic tombe, un amas de termes affreux, t’as du en voir pas mal parmi tous tes copains de la communauté, tu vois de quoi je parle ? Le genre de truc impossible à prononcer qui nous donne juste envie de fuir : Ectromélie longitudinale externe avec agenesie du peroné.
Du chinois , on est bien d’accord. Et la seule solution qui est donnée à papa et maman, c’est de me couper mon petit pied … Mes parents s’effondrent, c’est vrai, pourquoi eux ? Pourquoi moi ? Ils avaient peur que j’ai mal, que j’ai à affronter le regard des autres, leurs plans étaient bouleversés . Après un petit temps, ils relèvent la tête et décident de me faire amputer à 9 mois : et bien tu sais quoi ? Je marche, je cours partout, tu peux pas savoir comme ils sont fiers et moi alors ! Ca me rappelle d’ailleurs l’histoire de ton copain Jean , lui aussi est devenu une vraie star ! Finalement, tu avais raison, qu’on ait un chromosome en plus ou des orteils en moins, on a le pouvoir de rendre fiers et forts ceux qui nous aiment , on a le pouvoir de leur donner tellement d’amour qu’ils oublient toutes leur peur, leur chagrin et on leur prend la main, comme des enfants, pour les emmener avec nous courir, rire, chanter, aimer