Je suis la maman de 2 petites filles, Joséphine (5 ans) et Paola (7 mois) nées à 5 ans d’écart jour pour jour 🧮. Après 3 ans et demi d’attente douloureuse de notre deuxième enfant, d’espérance , de doute, je tombe enfin enceinte !
Je nageais en plein bonheur. Le début de ma grossesse se passe sans aucun problème. La première échographie des 3 mois est parfaite, je peux continuer sereinement les 6 derniers mois. Mais je suis loin de me douter que ce pur bonheur va prendre fin brutalement , lors de la 2e échographie…
La première partie de l’échographie se déroule normalement jusqu’au moment où le visage du radiologue se ferme, suivi d’un long silence. Il se concentre, change d’instrument de mesure et m’annonce… « votre bébé est atteint d’un spina bifida ».
Que signifie ce mot qui nous est inconnu ? Jamais entendu parler !J’ai l’impression que c’est une blague ! Est-il certain de ce qu’il m’annonce ? Je ne veux pas y croire … 💔 Le « ça n’arrive qu’aux autres », cette fois c’était nous qui étions touchés, une épreuve réelle que nous allions devoir vivre et comment ?
Le spina-bifida désigne une malformation congénitale (visible dès la naissance) qui se caractérise par un mauvais développement de la colonne vertébrale.
Les muscles, les os, les nerfs et la peau du fœtus qui se situent autour de l’ouverture ne peuvent pas se développer correctement 📉: le tableau est affreux, tout s’écroule autour et au fond de moi …
Après ce constat, les médecins nous proposent trois solutions : une IMG (Interruption Médicale de Grossesse), une opération «in utero » pour limiter les séquelles en refermant la lésion ou une opération à la naissance.
La première solution est inenvisageable pour mon mari et moi , et malgré quelques proches dans l’incompréhension, la plupart nous soutiennent dans notre décision.
Et au milieu du chaos de l’annonce, notre petite fille est plus que présente . Si petite soit-elle, 6 mois « in utero », elle se débat comme jamais elle ne l’a fait auparavant dans mon ventre, une mini tornade de l’intérieur. Je reçois tout cela comme un message qui m’est envoyé : « Papa, Maman, je suis là, ne m’abandonnez pas, JE VEUX VIVRE ». Mon enfant tressaillait en moi et il fallait que nous allions de l’avant pour le sauver.
La deuxième solution était donc la plus évidente : ce même soir, nous avons remué ciel et terre par l’intermédiaire de notre réseau afin d’atteindre les meilleurs spécialistes de cette opération délicate.
Trois jours plus tard , nous avions notre premier rendez-vous à NECKER (Hôpital des Enfants Malades) à Paris, avec le neurochirurgien et l’obstétricien en médecine fœtale, experts en la matière. 💡 Cette opération encore expérimentale a été réalisée sur 3 patientes en France et seulement 20 dans le monde. Je serai donc la 4ème femme, en France, à bénéficier de cette opération.
J’étais prête et surtout, en confiance , avec les médecins pour tenter cette expérience inédite pour moi. Mon mari et mes proches ne me le montraient pas mais j’ai su après qu’ils étaient très inquiets : j’étais prête à tout pour sauver mon bébé 💪🏼. Malheureusement, l’intervention ne peut finalement pas avoir lieue, la lésion étant trop importante, les risques sont bien trop élevés …
Le monde s’écroule une deuxième fois, je suis perdue et désespérée. Mais ma petite fille est toujours là et bouge de plus en plus. Nous ne devons rien lâcher même si nous nous posons la question de continuer ou pas… la réponse est évidente : ce bébé nous envoie trop de messages , nous choisissons pour la 2e fois la vie ❣️.
Nous informons alors les médecins de notre décision, nous choisissons la 3ème solution, l’opération dès la naissance : le corps médical a été extraordinaire 🤩 et nous a soutenu plus que jamais dans notre décision .
Notre petite Paola a décidé de naître le même jour que sa grande soeur, le 11 septembre, à 5h30 du matin 🐣. Elle est magnifique et pèse déjà 3kg, très encourageant pour la suite. J’ai à peine le temps de l’avoir sur mon ventre, peut-être une minute et elle part très vite entre les bras des médecins et des infirmières, en soins intensifs .
A 15h, (à peine 10h de vie), elle part au bloc pour son intervention qui consiste à recoudre sa lésion, impressionnante car très étendue.
A 20h30, arrivée du neurochirurgien dans ma chambre avec un grand sourire … Il nous dit que l’opération s’est bien déroulée, il est content du résultat, nous soufflons enfin ! Les événements s’enchainent, Paola doit se faire opérer une 2e fois, son périmètre crânien ayant augmenté anormalement en très peu de temps, effet secondaire de la première opération. La voir repartir au bloc une seconde fois nous déchire le cœur…
1 mois après, Joie , nous étions de retour à la maison, accueillis par tous nos merveilleux amis .
Aujourd’hui, malgré quelques retours à l’hôpital, Paola va bien et nous avons beaucoup d’espoir sur le fait qu’elle puisse marcher.
Notre quotidien est rythmé d’angoisses, à savoir les oublis de sondage, les réveils à 6h du matin , les jours où elle est moins bien, fatiguée (crainte de toute mère avec un enfant qui n’est pas malade multipliés par 10000 ), de joies, à savoir l’émotion aux larmes des premiers sourires, les mouvements timides de ses jambes, les débuts à la petite cuillère, les fous rires … Tous ces signes quant à son développement sont de réels moments de bonheur .
Je ne regrette rien , nous vivons une histoire extraordinaire avec notre petite Paola qui nous remplit de joies et d’amour au quotidien.
Je voudrais dire aux mamans qui sont dans cette situation qu’il ne faut pas lâcher car ces enfants que nous portons sont plein de ressources, nous donnant même des signes déjouant les pronostics alarmants des médecins.
Je donnerai à Paola tout le temps qu’il faudra pour qu’elle grandisse 🌱 et découvre la vie tout en sachant que ce sera un travail quotidien qui me demandera de l’énergie pour « une maman aidante » comme moi, mais rien n’est impossible à une maman qui fait tout pour son enfant, je me battrai pour la vie ❤️🔥.