Continuer à danser encore avec Tango 2
Quel joli nom pour cette maladie bien mystérieuse !
Trois de nos 5 enfants sont atteints par une délétion sur ce gène. Sans le savoir Nicolas, mon mari et moi étions porteurs sain d’une anomalie. Pourtant tout avait bien commencé. Notre ainé, Malo, n’a présenté aucun symptôme les six premiers mois de sa vie. Il a enchainé normalement les étapes de son développement, sourire, gazouiller, s’asseoir, ramper… Puis la machine a commencé à s’enrayer. Il dormait longtemps, trop longtemps, ne parlait pas, était pris de brusques états de fatigue… Il a réussi à marcher un peu tard, n’a jamais vraiment parlé, n’a acquis la propreté qu’à 16 ans ! Les analyses de sang révèlent une hypothyroïdie. Nous concluons que c’est la cause de son retard intellectuel, de ses problèmes digestifs et musculaires.
Inès a pointé le bout de son nez. Sa fulgurance de développement a marqué le contraste d’avec son grand frère.
Jeanne ensuite, nous a d’abord étonné par sa blondeur, mais a trop vite suivi le chemin de son frère. Mon cœur a pris cher quand Isabelle, quelques mois après sa naissance, développe aussi les mêmes symptômes.
Nous avons navigué dans le brouillard , sans diagnostic pendant des années. Les médecins ont cherché X-fragile, Mowat-Wilson, Di-Georges et ont fait chou blanc année après année.
De notre côté, nous avons appris à vivre avec cette maladie : laisser nos enfants grignoter, être hyper à cheval sur les horaires de coucher, découvrir la MDPH, les orientations en IME ou en ULIS, les rendez-vous médicaux, l’orthophoniste et la psychomotricienne
Mais surtout, nous sommes entrés dans un monde dans lequel nous ignorions tout : celui de la déficience intellectuelle. Dur dur pour deux enseignants. Nous avons beaucoup changé. Ils nous ouvert les yeux. Finalement, est-ce vraiment si important que nos enfants fassent de bonnes études ? Est-ce si nécessaire d’effectuer de beaux voyages pour crâner sur les réseaux sociaux ? Peu de conversations à table, pas de joutes verbales. C’est surtout de l’orgueil ? dont nous nous sommes dépouillés
Mais alors s’est imposée à nous une grande et grave question :
Pourquoi avons-nous eu des enfants ? Quel est le sens d’une telle parentalité ?
La réponse était toute bête, juste devant nous : pour apprendre à aimer, gratuitement …
Ces enfants-là sont des maitres de l’amour. Ce sont les champions de la gentillesse et de l’empathie.
Ils sont capables d’aimer gratuitement sans rien attendre en retour. Ils vous gratifient d’un beau sourire ou d’un câlin juste comme ça, pour rien .
Aujourd’hui, je ne regrette rien de ce beau voyage. Chacun de mes enfants a fait grandir mon âme, a fait grandir mon cœur …
Et si finalement être cette maman-là était une chance ?
Agathe de Miniac