Bonjour mes joyeux copains : Marie, Marie-Garance et Frédou !
Je m’appelle Joachim, mais tout le monde m’appelle Jojo.
J’ai 4 ans et je suis un petit garçon plein de vie. Si vous me croisez un jour, je serais probablement accompagné de ma petite sœur Zoé que j’appelle “Nono”. C’est ma meilleure amie, même si on se bat parfois.
Je suis né à Neuilly un peu en avance et en quelques heures seulement. Maman dit que j’étais pressé de naître et de la rejoindre.
Comme beaucoup de mes petits copains, je suis né avec un chromosome surprise.
Les premiers jours ont été difficiles pour Papa et Maman. C’était à la fois le plus beau jour de leur vie et le plus terrible.
Leur petit garçon était porteur d’un handicap et ils se disaient qu’ils seraient inquiets pour moi toute leur vie.
Cette première journée à la maternité fut triste, Papa et Maman étaient sous le choc, mais c’est là qu’ils prirent conscience de la véritable valeur du mot « parent ». Pour eux, cela voulait dire évidemment me faire des câlins, mais aussi être responsable et m’accompagner pour faire de moi un adulte heureux et autonome. Fini le temps de l’insouciance !
Après cette première journée, Papa et Maman se sont dit qu’il n’était décidément pas possible d’accueillir un si mignon petit bébé dans une telle ambiance ! Alors, Ils ont décidé de m’entourer de joie, d’amour et de bonne humeur.
Leur première décision a donc été de me présenter aux copains et à la famille sans les avertir de ma différence. Ils souhaitaient en effet que tout le monde m’accueille joyeusement, sans arrière-pensée.
Ils organisèrent alors une grande fête de bienvenue et une semaine plus tard, ils envoyèrent un e-mail à tout le monde pour leur raconter mon aventure et leur dire qu’il ne fallait pas s’inquiéter, que tout ira bien, et qu’un jour je ferai du yoga et les JO paralympiques.
Les réactions furent merveilleuses et depuis l’amour et le soutien de nos amis ne se sont pas démentis. Notre famille est très entourée et très soutenue.
Aujourd’hui, j’ai même une équipe de chevronnés qui court pour moi tous les ans pour lever des fonds pour la recherche médicale. Vous connaissez bien cette merveilleuse Fondation Jérôme Lejeune qui multiplie les efforts pour nous préparer un bel avenir inclusif !
L’année dernière c’est lors de cette belle course que j’ai pu vous rencontrer, Marie, Marie-Garance, et Frédou (tu venais d’arriver dans ta famille d’ailleurs) et vous serrer dans mes bras.
On aime bien les rencontres « pour de vrais » qui réchauffent le coeur. La prochaine course devrait avoir lieu en juin au parc de Saint Cloud si tout va bien avec l’épidémie.
Et oui, car cela fait plus d’un mois que je suis enfermé dans notre appartement. Je ne peux plus profiter de l’école, ni du jardin de ma mamie. Papa et Maman sont inquiets car cela fait un mois que je n’ai plus vraiment de suivi médical et ils savent aussi que théoriquement, je suis plus fragile que la plupart des gens.
Le retour à l’école n’est pas garanti pour moi en Mai car je fais partie des “populations fragiles” alors que, dans ma classe, je suis sûrement celui pour qui il est le plus important de reprendre l’école. Bref, nous patientons et nous verrons bien ce qui se passera en mai … d’ici là, on aura peut-être trouvé un médicament.
Voilà, voilà pour mon petit portrait ! Maintenant si vous aimez ma frimousse et si vous voulez en connaître un peu plus sur mes aventures au quotidien, vous pouvez me suivre sur Instagram (Jojo_le_héros) : https://www.instagram.com/jojo_le_heros/?hl=fr
La plus grande peur de ma maman c’est que l’on puisse se moquer de moi quand je vais grandir. Elle sait bien que certaines personnes peuvent être dures car la différence fait peur. Ce sont les méconnaissances qui provoquent des réactions violentes.
Alors c’est pour cela qu’on partage notre histoire, pour que le monde sache comme on est précieux et qu’il temps qu’on puisse gambader sans souci sur cette terre toute ronde.
A très vite ! Et bizzzzous à toute l’équipe Tombée du Nid !
Jojo (sous le clavier de sa maman Capucine)
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