Témoignages

Guillaume

Joyeux Noël à toi et à toute la communauté « Tombée du Nid », ma chère petite Marie !

J’ai longuement hésité à t’écrire… J’imagine que tu dois déjà être bien débordée avec tous ces témoignages ! Mais après avoir lu celui de la maman d’Eliott et sachant que « Petit frère » est annoncé pour le 22 janvier 2016 (le jour où Eliott aura un an, quel clin d’œil !), j’ai quand même pris ma plume. Je me suis dit que comme j’avais encore un peu peur parfois, eh bien toi et tes amis de « Tombée du Nid » sauriez sûrement me rassurer, vu le bonheur qui se dégage de toutes ces photos !

Alors voilà, Marie, je te raconte (si tu as le courage de me lire jusqu’à la fin). Il y a quatre ans, une petite princesse grandissait bien au chaud au creux de moi. Aujourd’hui, « Petit frère » y est aussi, depuis huit mois maintenant. Mais il est un peu différent de sa grande sœur, nous offrant un chromosome d’Amour en plus.

A cinq mois de grossesse, j’ai décidé d’officialiser son existence, en l’annonçant aux amis qui n’en savaient rien. Je leur ai écrit de ne pas s’inquiéter, de ne pas nous plaindre, de ne pas être tristes pour nous. Je ne dis pas que le Ciel ne nous est pas tombé sur la tête quand on nous a annoncé ta différence. Mais quoi de plus normal ? Quand on ne connaît pas, on a peur. Oh oui, très peur ! Mais finalement, pour nous, cela a été une chance. Savoir à l’avance nous a permis d’apprendre petit à petit à apprivoiser la différence, avant même de la vivre au quotidien.

J’avais toujours entendu et cru que dans des cas comme le mien, on avait le choix. Maintenant, je me dis que quand cela nous arrive « en vrai », pas dans une hypothétique discussion de « si ça nous arrivait », eh bien ce n’est plus du tout un choix ! En fait, personne ne devrait avoir à décider d’une telle chose ! Avoir le « choix » d’une vie dans nos mains ? Pour un petit chromosome en plus ? Je prie pour que jamais plus…

La maman d’Eliott explique avoir eu une rencontre décisive avec un petit Louis porteur de trisomie, au moment où elle était en plein doute et avait beaucoup de chagrin. Eh bien figure-toi que moi aussi, j’ai croisé la route d’une « Bébé Louise », née avec ce même chromosome d’Amour supplémentaire le 22 janvier 2015 ! Soit pile poil un an avant la naissance prévue de « Petit frère » (et le même jour que celle d’Eliott !). Ca en fait des coïncidences, tu ne trouves pas Marie ?

D’ailleurs, depuis l’annonce du diagnostic pour « Petit frère », la vie n’a cessé de placer sur notre chemin les bonnes personnes au bon moment. Je ne veux pas t’embêter en les nommant toutes ici, tu dois déjà t’essouffler en lisant ce qui précède ! Mais je sais qu’elles se reconnaîtront…et je les ai déjà remerciées bien sûr ! Et aussi tous ces inconnus qui sans le savoir ont également croisé notre route et nous ont aidés providentiellement ; par exemple cette jeune fille porteuse du même chromosome que toi et « Petit frère », rencontrée dans une chocolaterie alors même que je sortais de mon rendez-vous pour l’amniocentèse. Elle m’a bien fait pleurer… mais beaucoup rire aussi ! Quels incroyables clins d’œil du Ciel quand tout s’effondre !

Tu sais Marie, « Petit frère » a un papa qui s’appelle Grégoire. Nous avons vite évolué sur le même chemin en ce qui concerne ce petit bonhomme à naître, mais qui était encore si minuscule au creux de moi. Là aussi Marie, je ne peux que remercier le Ciel et la Vie de nous avoir permis de suivre la même route ! Je n’ose imaginer ce qui serait advenu dans le cas contraire… Quelle chance on a eue, là encore !

Et puis Marie, il faut que je te dise que « Petit frère » a aussi une grande sœur, Margaux. Son incroyable énergie et sa joie de vivre, son Amour et sa tendresse immenses, son caractère encore plus “trempé” que le mien (!)… Comment faire autrement que d’y croire et de continuer…

Alors voilà, Chère petite Marie. Si tu as eu le courage de lire ces lignes jusqu’au bout, j’aimerais juste te dire qu’aujourd’hui, j’ai simplement envie de me réjouir de ce petit être qui grandit encore en moi, et de dépasser la peur de la différence. Bien sûr qu’il sera différent ! Mais alors je préfère le dire aujourd’hui; pour que demain, quand son sourire illuminera nos vies, chacun voit d’abord son sourire, et non simplement sa trisomie. Et j’ose croire qu’avec son Amour et sa différence, c’est lui qui nous apprendra l’essentiel : prendre le temps de vivre, se recentrer sur l’essentiel, juste être là et apprendre à vivre à son rythme, doucement, en se remplissant de tant d’Amour.

Parce qu’un enfant, quoi qu’il en soit de sa « normalité », que sait-on de ce qu’il sera, avant de vivre au quotidien avec lui ? Que connaît-on de sa santé, de son intelligence, de sa beauté, de sa bonté ? La Vie est une surprise et c’est ce qui fait qu’elle est belle aussi. Margaux l’a déjà bien compris, dans son innocence. Elle a depuis longtemps emballé un cadeau pour « Petit frère », « pour quand il sortira de ton ventre, maman. Moi je ne joue plus avec, et lui il sera content. Et je vais le protéger ». Elle sera une super grande sœur, Margaux !

Marie, aujourd’hui « Petit frère » et moi, cela fait huit mois qu’au milieu des silences, des coups de pieds, des contractions et j’en passe, on s’apprivoise. Et on apprivoise le monde de la différence à venir… Et je ne peux que lui refaire ma promesse du début : « Je ferai tout ce que je peux pour t’aider, te protéger, t’intégrer, te faire confiance, te donner toutes les chances pour que tu puisses simplement vivre heureux et aimé. Et si tu m’acceptes dans ton monde de la différence, alors j’espère que je saurai y faire ma place, sans jamais oublier que cette différence fera aussi de toi ce que tu es : simplement unique ».

Je te fais un énorme bisou, Chère petite Marie ! Je te souhaite encore un très joyeux Noël, à toi et à tous tes petits copains. Et je te dis simplement… MERCI !

Alexandra, maman de Margaux et de « Petit frère » à naître.

 

4 aout 2016

Guillaume

Il y a un an… (ou lettre à Guillaume, alias Petit Frère, publi du 25 décembre 2015)

Il y a un an mon bébé, je sentais déjà tes coups de pieds qui laissaient entendre que tu serais un ptit bougillon…

Il y a un an, nous nous apprêtions à annoncer ta présence encore secrète…

Il y a un an, on pensait encore que tester la trisomie était un test de routine qu’on effectuait “juste comme ça pour se rassurer mais bien sûr tout irait bien”…

Il y a un an, la T21 était pour nous une grande inconnue, même pas une voisine, juste des clichés rapportés de l’enfance où les personnes qui en étaient porteuses étaient encore appelées des “mongoles”…

Il y a un an… Le Ciel m’est tombée sur la tête… Le sol s’est dérobé sous moi… Je n’ai même pas attendu la fin des explications téléphoniques… J’ai entendu “je suis désolé…” Et tout est devenu noir et plein de larmes…

Un drame, un truc qui n’arrive qu’aux autres, l’inconnu total mais dont on a si peur… La peur et l’ignorance… “Je suis désolé mais le test de la T21 est positif”…

Un an après petit Guillaume, je me demande encore pourquoi la première chose qu’on nous dit est qu’on est désolé… Désolé de quoi ? De tous ces sourires que tu nous offres depuis que tu sais les faire ? De tous ces éclats de rire qui du matin au soir n’en finissent pas d’enchanter nos oreilles ? De tous les progrès que tu fais, presque aussi vite que si tu avais 46 chromosomes comme “tout le monde” ?

Petit frère, j’ose espérer que tu sais au combien je t’aime, au combien on t’aime… Et que tu ne retiendras de tout cela que l’Amour immense qui déborde de nos cœurs… Que jamais la méchanceté ne t’atteigne, toi qui est la joie…

On nous avait dit “c’est étrange quand même : un chromosome en plus, ça devrait rendre tout + + +… Et pourtant ça donne – – -…”.

Aujourd’hui moi je veux que tu saches, que le monde sache : ils avaient tort ! Un chromosome 21 en plus ça donne + + + ! Plus d’Amour, de rires, de sourires, de détails qui émerveillent, de temps passer à simplement aimer, de joies décuplées, de rencontres extraordinaires de gens extraordinaires ! De retours à l’essentiel… La vie, la tolérance, les petits bonheurs, l’empathie, les émotions en bataille… Aimer sans limite, sans condition, sans attente de retour mais avec des retours si grands qu’on paierait pour avoir de tels sourires ! Une telle bonne humeur ! Un tel Bonheur !

Alors Petit frère… Ne les écoute pas ceux qui te diront que tu ne peux pas… Je suis sure que tant d’Amour, ça ne peut que te porter… Et les gens qui te croisent le savent bien… tu as ta place ici comme chacun d’entre nous ! Et tu les apaises tant ceux qui te voient, qui te portent, à qui tu souris… Eux ils savent alors… Continue Guillaume ! Tu m’émerveilles à chaque instant ! Tu es le soleil, mon petit bonheur, la tendresse, la douceur… Tu es la Vie ! Alors vas y !!! Et n’oublie jamais: c’est de l’ignorance que naît la peur… Alors moi je te renouvelle ma promesse : je n’en finirai pas de dire au monde que tu es extraordinaire! Un chromosome en plus mais un chromosome d’Amour, qui fait naître tant d’Amour…

Tu vois Guillaume: mes larmes d’il y a un an se sont vite séchées… Je ne les regrette pas car en l’état d’ignorance du monde, elles m’ont permis de construire tout ce que depuis ce 4 août nous avons déjà construit. Elles m’ont permis de rencontrer des gens merveilleux… Extraordinaires et remplis d’Amour… Elles m’ont permis de t’apprivoiser… et de comprendre qu’un être n’est point fait que de ce fameux chromosome 21 en plus qui fait si peur… Tu es fait de tant de choses… et d’au moins 21x plus d’amour dans le coeur, ça j’en suis certaine !

Merci Petit frère d’avoir glissé dans tes bagages cette surprise d’une taille pourtant si infime mais capable, au nom de l’ignorance, de créer un drame aussi puissant qu’un tsunami… Il ne fallait pourtant pas être désolé… Tu as été la plus belle surprise dont je pouvais rêver ! Et moi qui avais peur de ne pas pouvoir t’aimer..!

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