Bonjour Marie,
Je m’appelle Flore et j’ai 4 ans ! À la maison, tout le monde m’appelle “Florette coquinette” ! J’ai aussi, comme toi, un petit chromosome en plus. Et une grande sœur de 15 ans et un grand frère de 11 ans.
Quand je suis née, maman m’a dit : « Tu es une bombe d’amour, prête à éclater, ma joie au quotidien.» Tu es comme moi, Marie ! Tu cries de joie et tu goûtes avec délices aux bonheurs de la vie, n’est-ce pas ?
Mais tu sais, Marie, comme toutes les mamans qui ont la joie de vivre avec nous qui avons le petit chromosome d’amour en plus, je crois qu’on peut aller encore plus loin avec les copains pour changer de regard sur notre différence…
J’ai fait ma rentrée à l’école début septembre : j’étais tellement contente à l’idée de rencontrer de nouveaux copains, de faire la grande comme les autres ! Maman avait confiance en moi, elle m’avait dit :
« Avec ta couette qui chatouille ta tête,
Et ton côté très très choupette,
Tu vas mettre tes copains en fête! »
Quand je suis rentrée dans ma classe, maman m’a soufflé à l’oreille que ma différence serait une richesse, et elle se répétait les mots doux de Massannie :
« Veux-tu que je te dise où est la différence ?
Toi, tu sais tout donner, sans pudeur, sans méfiance,
Moi, de mon côté, j’apprends à regarder,
Derrière le handicap, ta belle humanité »
Oui, ta belle humanité ma fille, m’a-t-elle dit ! J’ai alors embrassé ma maman tendrement en la quittant avant de rejoindre les copains.
Maman m’a dit : « Il faudrait que tout le monde voie qui vous êtes vraiment, toi et tous tes amis qui ont ce chromosome en plus… Et pour cela, il faudrait parler au cœur des enfants » Et moi, je suis d’accord avec elle et toi, Marie ! Or si maman et nos frères et sœurs ont su apprendre à regarder derrière notre différence cette belle humanité qui est la nôtre, tous les autres petits enfants pourraient aussi apprendre à avoir ce regard dès le plus jeune âge, non ?
Alors maman s’est décidée ! Elle a écrit une collection de livres adressée rien qu’aux enfants, mais qui aidera aussi les familles, les enseignants, les crèches, les écoles, les SESSAD, les CAMPS… Une collection de livres dont je suis l’héroïne !
Cette collection s’appelle « Florette, coquinette » ! Un message d’espoir pour tous les enfants de 2 à 4 ans et ceux de 5 à 8 ans. Les aventures d’une petite fille porteuse de trisomie 21 qui se bat tous les jours pour devenir autonome, à l’école, en famille et dans son univers. Une double collection d’une trentaine de livres, voire plus !
Chaque livre reprend un aspect de notre différence, de façon joyeuse et amusante, pour mieux faire comprendre nos fragilités. Elle a trouvé deux dessinateurs qui vont faire de très belles illustrations pour ces livres ! Cette collection est soutenue par la Fondation Jérôme Lejeune. Mais pour qu’elle soit bientôt éditée et illustrée, il lui faut un océan de soutiens et d’encouragements.
C’est pour ça que j’invite tous tes amis à participer à la campagne de financement participatif sur le site Ulule ! Nous avons bientôt bouclé le financement du premier tome. Plus que 10 jours (jusqu’au 11 novembre prochain minuit pétantes) pour y parvenir, et démarrer déjà le financement du deuxième tome, puis du troisième…
Et tu peux me retrouver et suivre toutes mes aventures sur Instagram, Twitter et sur ma page : https://www.facebook.com/florettecoquinette/
A très bientôt, Marie ! Ensemble, grâce à cette collection de livres, nous changerons le regard sur la trisomie 21 ! Merci !
Florette coquinette (sous la plume d’Alexia, ma maman)