Anaïs🐥

Moi, c’est Anaïs !

⚡ À mes 5 mois, le syndrome de West, une forme d’épilepsie grave, m’a fait brutalement régresser. Il a fallu du temps pour trouver le bon traitement. Grâce à du gras (le régime cétogène), j’ai pu progresser à nouveau, à mon rythme. Je défie 🤺 plusieurs pathologies diagnostiquées en parallèle :

🧠une microcéphalie sévère : ma tête a la taille de celle d’un nourrisson

🧠 une anomalie cérébrale appelée hypoplasie pontocérébelleuse : mon cervelet ne s’est pas développé

👀 une rétinopathie : mes rétines sont pigmentées, je deviendrai peut-être aveugle

🌱 un retard de croissance : je porte du 18/24 mois à 3 ans

🧬 Mon polyhandicap est dû à une maladie rare, pas encore découverte malgré des recherches poussées. Si nous avons des points communs, contactez mes parents 🙏🏼 !

J’ai de nombreux rendez-vous hebdomadaires avec de supers professionnelles qui croient en moi ! 🧡 Parfois, je dois aller à l’hôpital. Je participe régulièrement à des stages en école conductive et en centre de rééducation intensive à l’étranger. C’est coûteux, non pris en charge, mais bénéfique ! Alors papa et maman, motivés par des proches, ont créé une association où ils parlent de mes pouvoirs ! Si vous saviez tout ce dont on est capables malgré nos handicaps, nous, les super poussins ! 🚀

J’adore les interactions, la musique et regarder les feuilles des arbres danser dans le vent… 🍃 Je suis très tonique, je ne tiens pas en place et j’aime pousser des cris ! 😅 Mes parents oublient vite mes petits défauts dès que je souris, ris ou accepte de faire un câlin. 🥰 Et je pardonne les leurs aussi. 🤫

A 3 ans, je ne parle pas encore, je mange uniquement lisse et l’on doit me donner les repas. Je commence à marcher, je signe quelques mots et je viens d’avoir mon 1er PODD ! 📢 Un classeur de Communication Alternative et Améliorée. Cela tient particulièrement à cœur à papa et maman que je puisse m’exprimer à ma façon ! Ils peuvent vous aiguiller si vous souhaitez en savoir plus pour vos poussins d’amour 😉