Derrière le mot “autisme”, il y a des enfants, des parents, des histoires… et des quotidiens qui demandent de s’adapter, chaque jour. 💫
Isabelle, maman d’un petit garçon ayant un trouble du spectre de l’autisme, nous partage un bout de son parcours ✍🏼
« Comme beaucoup de parents, je suis entrée dans ce monde sans y être préparée.
Très tôt, j’ai remarqué des particularités chez Luke 🐥, dès ses premiers jours de vie.
Mais les médecins ne s’inquiétaient pas outre mesure.
À un mois, on parle de trouble visuel, sans vraiment d’explication.
À 4 mois, il entre dans un service spécialisé à Lyon.
On nous annonce qu’il pourrait perdre la vue… et on repart sans réponse. 😓
Quand on entend ça pour son bébé, c’est un choc.
On continue d’avancer, mais à l’intérieur, tout vacille. On ne comprend pas. C’est injuste.⚡️
Deux ans plus tard, le diagnostic tombe : une déficience visuelle, avec une hypothèse dégénérative et un trouble du spectre de l’autisme.
S’enchaînent alors les rendez-vous médicaux,les comptes rendus difficiles à comprendre, les annonces auxquelles on n’est jamais vraiment prêts. 🏥
Il y a aussi tout l’administratif : les dossiers, les délais, l’attente.
Parfois, on a l’impression de devoir se battre pour chaque chose, chaque rendez-vous.
Dans le quotidien, il y a les regards des autres.Parfois insistants, parfois maladroits, parfois jugeants. Ces moments où l’on se sent un peu à part.
Il y a aussi les incompréhensions avec son enfant, la stimulation constante pour qu’il progresse, la fatigue physique et psychologique, le chagrin… parce que l’acceptation n’est pas linéaire.
Et puis ces questions qui reviennent souvent : Comment sera l’avenir❓Comment va-t-il évoluer ❓Est-ce qu’il sera heureux ❓
Et en même temps au milieu de tout ça, il y a Luke 👦🏼 et avec lui, j’apprends tous les jours. ☺️
Nous sommes encore au début du parcours.
Je n’ai pas toutes les réponses.Mais je sais déjà une chose :ce chemin, même difficile, m’a fait grandir. Il m’a appris la résilience.
Il m’a appris à voir autrement. 🤩
Avec Luke, chaque progrès a une valeur particulière.
Pendant longtemps, il y a eu très peu de langage. Et puis un jour, j’ai entendu “non”.
J’aurais préféré “maman”… mais pour nous, c’était énorme. 🥰
Parce que derrière ce petit mot, il y avait tellement d’efforts. 💪🏼
Ça m’a appris quelque chose de simple :
les progrès ne vont pas toujours aussi vite qu’on le souhaiterait…
mais quand ils arrivent, ils comptent encore plus. ✨
Un regard, un geste, un mot, un moment de connexion : Tout prend une autre dimension. 💫
Même sans beaucoup de mots, Luke nous montre énormément de choses.
À sa manière, il communique, il ressent, il partage.
Et ça nous apprend à être attentifs à ce que l’on ne voyait pas avant.
Oui, il y a des moments difficiles.
Mais il y a aussi beaucoup de belles choses.
Parce que ces enfants nous obligent à ralentir, à nous adapter et à voir ce qui est vraiment essentiel. 🍀
Aujourd’hui, je suis fière de Luke. 💛
Fière de son chemin, et de tout ce qu’il nous apprend déjà.
Et moi, je ferai tout pour qu’il soit heureux,
pour l’aider à être le plus autonome possible et pour qu’il sente qu’il a pleinement sa place dans la société.
Je voudrais aussi dire merci aux bénévoles. 💝 Parce que dans un quotidien parfois lourd, parfois épuisant… vous êtes là.
Vous donnez de votre temps, de votre énergie, sans rien attendre en retour. 🥰
Une présence, une écoute, un moment de répit… ça change beaucoup plus qu’on ne l’imagine. »
💛 Écouter, comprendre, accompagner…
c’est déjà agir.