Aujourd’hui, c’est la maman de Marius 🐥 qui nous partage leur histoire et le soutien précieux qu’ils ont reçu grâce à Tombée du Nid. 💝
« On vous présente notre petit Marius. Marius a 2 ans et demi. 👦🏼
Il est polyhandicapé, et malgré toutes les recherches, les examens… sa maladie n’a toujours pas de nom. Nous vivons dans l’incertitude, dans ce flou permanent : pas de diagnostic, pas de repères, pas de pronostic. Pourtant, tout avait si bien commencé. Une grossesse parfaite 🤰🏼, un accouchement sans complication. Rien ne laissait penser que la suite serait si difficile. Mais dès les premières semaines, quelque chose n’allait pas. Marius pleurait énormément, dormait très peu 😓. Nous étions inquiets, sans comprendre ce qui se passait. À 1 mois et demi, il a commencé à faire de petits sursauts. Nous sommes allés aux urgences, persuadés de rentrer deux heures plus tard avec du Doliprane… Et puis tout a basculé après un scanner, une IRM et des prises de sang : Marius avait des calcifications au cerveau, plusieurs anomalies cérébrales, et ces « sursauts » étaient en réalité de l’épilepsie.🏥
Le retour à la maison a été extrêmement éprouvant. Aucune réponse, aucun diagnostic. Des nuits presque blanches. Marius ne supportait pas d’être posé, alors il était constamment dans nos bras 👩🏼🍼. Tout notre quotidien tournait autour de ses pleurs, de ses douleurs, de ses crises. Cette période a été particulièrement dure. Je ne pouvais plus m’alimenter correctement lorsque j’étais seule avec Marius, puisqu’il était impossible de le poser. J’ai perdu beaucoup de poids, épuisée par des journées et des nuits sans répit. C’est à ce moment-là que nous avons fait appel à l’association Tombée du Nid 🌟. Une bénévole est venue cuisiner pour nous, remplir le congélateur de plats à réchauffer et apporter un peu de chaleur dans ce chaos.🥰
Ce geste, simple en apparence, nous a permis de reprendre des forces, du souffle, du courage 💪🏼. Aujourd’hui, sa maladie l’empêche de tenir sa tête, de s’asseoir, de manger, de marcher, de parler. Nous ne savons pas ce que l’avenir nous réserve. Mais nous avons l’essentiel : l’amour, la solidarité et cette chaîne de mains tendues qui nous porte depuis le début. Et ça, ça fait toute la différence. 💞»