Le 6 octobre, la France célèbre la Journée nationale des aidants. Derrière ce mot se cachent près de 11 millions de personnes qui accompagnent au quotidien un proche en situation de handicap ou en perte d’autonomie. Parmi elles, des parents qui élèvent un enfant en situation de handicap et qui, bien souvent, ne se reconnaissent pas eux-mêmes dans ce terme. Pour cette journée, Tombée du Nid a donné la parole à deux d’entre elles.
Qu’est-ce que la Journée nationale des aidants ?
Créée en 2010, la Journée nationale des aidants a lieu chaque année le 6 octobre. Elle vise à reconnaître le rôle des proches aidants, à faire connaître les dispositifs qui existent pour les soutenir, et à rappeler une chose simple : aider un proche ne devrait pas se faire au prix de sa propre santé.
Un aidant est une personne qui vient en aide, de manière régulière et non professionnelle, à un proche en situation de handicap, malade ou dépendant. Cela recouvre des réalités très différentes : un conjoint, un enfant devenu adulte, un frère ou une sœur. Et aussi, bien sûr, des parents.
Pourquoi les parents d’un enfant en situation de handicap sont-ils des aidants ?
Parce que leur quotidien dépasse largement celui d’un parent. Il faut coordonner les rendez-vous médicaux et paramédicaux, monter et suivre les dossiers administratifs, apprendre des gestes de soin, défendre une place à l’école, parfois se lever plusieurs fois par nuit. Tout cela s’ajoute au travail, à la vie de couple, aux autres enfants.
Beaucoup de ces parents ne se disent pas aidants. Ils se disent simplement parents. C’est précisément pour cette raison qu’ils passent souvent sous les radars des dispositifs de soutien, et qu’une journée comme celle du 6 octobre a son utilité.
Qui sont Blandine et Éléonore ?
Blandine est la maman de Victor. Éléonore est la maman de Nolan et Milo. Toutes les deux font partie de la communauté Tombée du Nid, et toutes les deux ont accepté de prendre la parole devant notre caméra pour cette Journée nationale des aidants.
Elles racontent leur quotidien avec leurs mots : ce qui pèse, ce qui aide, ce qui a changé. Un quotidien fait de nuits découpées, de rendez-vous qui s’enchaînent, de dossiers à monter et à relancer, de gestes de soin appris sur le tas, de places qu’il faut aller chercher. Et, au milieu de tout cela, le travail immense de continuer simplement à être une mère.
Beaucoup de parents aidants refusent le mot « courage ». Ils disent qu’ils font juste ce qu’ils ont à faire. C’est pourtant exactement cela, le courage : tenir jour après jour, sans que personne ne le voie, et recommencer le lendemain.
Leur témoignage est à découvrir en vidéo.
Quelles solutions Tombée du Nid propose-t-elle aux familles ?
Depuis 2015, Tombée du Nid travaille à ce qu’aucune famille n’ait à tout porter seule. Concrètement, cela prend trois formes.
Un réseau de bénévoles de proximité. Une famille exprime un besoin, un bénévole qui habite à quelques rues y répond. Un après-midi de jeu avec l’enfant, une sortie au parc avec les frères et sœurs, un coup de main sur un dossier administratif, quelques heures de répit un samedi.
Des groupes de parole. Animés par des professionnelles, ils offrent aux parents un espace pour déposer ce qu’ils vivent et repartir avec des pistes concrètes. Plusieurs formats coexistent, par profil (mamans, papas, frères et sœurs) ou par thématique.
Du répit, concrètement. Journées des familles, temps de ressourcement, ateliers bien-être : des moments pensés pour que les parents puissent souffler sans culpabiliser, pendant que leurs enfants vivent une parenthèse joyeuse.
Quels sont les droits des proches aidants ?
Deux dispositifs méritent d’être connus. Le droit au répit, instauré par la loi d’adaptation de la société au vieillissement du 28 décembre 2015, permet de financer des solutions de relais pour les aidants. Le congé de proche aidant, créé par cette même loi, est indemnisé depuis 2020 par l’allocation journalière du proche aidant (AJPA).
Ces droits restent peu mobilisés, souvent par simple méconnaissance. En parler le 6 octobre, c’est déjà une façon d’aider.
Comment rejoindre Tombée du Nid ?
L’application Le Cœur du Nid est gratuite et ouverte à tous, aux familles comme aux bénévoles, dans onze régions. Il suffit de la télécharger sur l’AppStore ou sur le PlayStore et de créer un compte.
Merci à Blandine, merci à Éléonore. Et merci à toutes celles et ceux qui accompagnent un proche au quotidien.