Journée pour nos poussins bleus 🐣💙
Victor, signifie Vainqueur , j’aime à imaginer les victoires, non pas pour leur finalité, mais pour cette force en nous qui nous fait tendre vers plus grand ; pour l’élan de vie qu’elles insufflent.
Après ta naissance, Il faudra attendre 2 mois pour que le premier verdict tombe :
Surdité profonde bilatérale.
Sourd .
Premier deuil qu’il faudra faire d’un petit garçon pas tout à fait comme les autres …
Et puis tout s’enchaîne. A trois mois de vie, te voilà avec des petits appareils auditifs, tel un petit vieux : la concrétisation du handicap, l’invisible qui devient visible . Les mois passent et rien ne se passe comme prévu, tu arraches tes appareils, tu ne sembles pas réagir comme tes petits pairs sourds, ton regard est fuyant, tu es notre troisième enfant et je vois bien que tu ne te développes pas tout à fait comme tes sœurs. Quel est le mal qui te guettes mon bébé ?
C’est à deux ans et demi que le deuxième diagnostic tombe.
Mon Victor tu es autiste . Tu es AUSSI autiste. Autiste profond. Une bulle sur l’autre.
Les instituts spécialisés sont saturés, nous mettons en place une méthode de rééducation à domicile où des bénévoles formés se relaient dans une pièce sensorielle conçue spécialement pour toi. Cela nécessite une organisation incroyable : une belle chaîne de solidarité se crée ce qui nous aide à nous relever , avancer, nous sentir soutenus, épaulés. Nous ne sommes plus seuls face au handicap. Ces bénévoles sont nos béquilles lumineuses , quelle chance !
Les années passent à la vitesse de l’éclair, les résultats ne sont pas à la hauteur de ce qu’on espère, les bénévoles s’essoufflent, et une place se libère en IME. Nouveau virage . La suite est encore à écrire mais cet institut est tout à fait adapté, les éducateurs bienveillants, faisons confiance…
Mon Victor, si l’on m’avait dit il y a presque 8 ans que cet enfant que je portais avec tant de joie serait autiste sévère et sourd profond, qu’il porterait encore des couches à l’âge où ses pairs sont en CE1, qu’il ne parlerait sans doute jamais, que des avis de tempêtes et de vents violents souffleraient si fort sur ta vie et la nôtre, que ma vie de famille serait profondément impactée et violentée, je me serais certainement crue bien incapable devant cette immense montagne .
Et pourtant, mon Victor, cette montagne je la gravis chaque jour, et même s’il m’arrive de glisser, de m’écorcher, tu me forces à continuer, à avancer, à m’élever, à explorer les détours de mon âme , à voir le beau, à savourer les chances et les victoires, à expérimenter la joie profonde et l’amour sans conditions , tu m’apprends à vivre. A vivre fort. Tu sais, la vie ne nous épargnes pas, mais je crois qu’elle a des plans cachés, et même si parfois cela semble incompréhensible ou révoltant, elle nous mène toujours quelque part .