Notre Victoire est née le 8 avril 2020, avec un mois d’avance.
Les médecins ont dû déclencher son arrivée car elle est porteuse du syndrome OFD1, que je lui ai transmis sans le savoir . Cela signifie qu’elle est née avec des kystes dans la membrane arachnoïde de son cerveau , qu’il n’y a pas de corps calleux, que son cervelet est tout petit. Elle a des malformations dans la bouche et des syndactylies.
Les kystes ont comprimé une bonne partie de son cerveau pendant la grossesse et ont caché une partie du cerveau importante . On nous annonçait une petite fille infirme moteur cérébrale avec risque que son cœur s’arrête, ou que l’on ait besoin de la mettre sous assistance respiratoire et soin palliatifs à la naissance. C’était sans compter la volonté de fer de notre “chouquette” (son petit surnom).
Lorsqu’elle est née elle a eu tous ses tests de réflexe OK ! Elle a été en néonatalogie pendant un mois alors que le COVID nous confinait tous …
Et durant ce séjour, à 7 jours de vie on la baptisait , à 9 jours de vie, elle était opérée de ses kystes par un excellent spécialiste de Necker, où l’on avait fait tout le suivi anténatal. On lui a fait tout le “check-up” et on nous a dit que la bouche serait opérée que lorsqu’elle aurait ses dents définitives et qu’elle aurait un suivi ORL pour son nez et son voile du palais mal formés .
Aujourd’hui, elle a des dents qui poussent dans tous les sens mais malgré des troubles de l’oralité, elle commence à manger des morceaux .
Avec tous les soucis du cerveau, elle se livre à un combat pour, comme les petits oiseaux Tombée du nid , se battre pour arriver à voler .
Elle fait de la psychomotricité, de la kiné, de l’ergothérapie, de l’orthophonie. Cela l’aide beaucoup car elle commence à se mettre debout, à 4 pattes malgré une hypotonie de son tronc, à balbutier des mots.
C’est une enfant extra-ordinaire, un petit oisillon tombée du nid 💛et qui s’ adapte tous les jours et va de victoires en Victoires ✌🏾
Doux baisers
Pauline Riès