Valentina 🐥

Bonjour les poussins,
Je suis Valentina 🐥. Maman me surnomme Choukie parce que j’adore les chouquettes.
J’ai 3 ans et je suis atteinte du syndrome de Rett, une maladie génétique rare qui touche essentiellement les filles 🌸, entraînant un désordre neurologique. Mon deuxième chromosome « X » est inactivé. Je suis donc là, me promenant dans mon petit corps, attendant d’être entièrement réveillée. Le truc pas cool avec cette maladie, c’est que personne ne l’a vue venir, puisque, avant mes 1 an, je me développais parfaitement normalement sur tous les plans.
Je ne sais pas encore marcher, mais papa m’entraîne tous les jours pour y parvenir et pouvoir courir dans tous les sens 💪🏻. Je sais dire « papa » et « maman » et je m’exprime beaucoup avec le regard 🤩 , les cris quand je ne suis pas à l’aise et les rires quand je me sens bien 😁.
J’adore la musique et les couleurs, je suis une petite artiste 👩‍🎨 et maman m’aide à me servir de mes mains pour peindre et faire des gâteaux.🧁
Papa me lit des histoires tous les soirs pour m’aider à trouver le sommeil et me guider vers de jolis rêves.💤
Je suis très gourmande, mais je choisis soigneusement les aliments que j’accepte de manger. Plus tard, je serai probablement cheffe d’un grand restaurant.👩‍🍳
J’ai un planning bien chargé : 2 séances de kiné par semaine, 1 séance de psychomotricité et 1 séance d’orthophonie.🗓️
Pour me permettre de m’évader, je me rends à l’équithérapie et à la médiation animale une fois par semaine. Les animaux m’apaisent et je leur confie des tas de secrets, mais ça reste entre eux et moi. 🤫
Je suis très aimée et tout le monde qui m’entoure m’aide dans mon évolution et mes progrès. 💕
Maman dit que j’apporte du soleil dans le cœur des gens et que je ramène notre famille à l’essentiel et à ce qui compte vraiment dans la vie.☀️
Mes parents disent que je suis unique 💎 et qu’on a la chance d’avoir des chercheurs qui travaillent rigoureusement pour trouver un traitement.
En attendant de guérir, ma vie est rythmée par l’amour, les jolies balades et tout ce qui peut combler mon cœur de joie.❤️
« À l’amour, tout miracle est possible ». C’est Voltaire qui l’a dit.✍🏼