Moi, c’est Toni !
Premier enfant de mes parents, Sandy et Nicolas. Je suis né le 27 avril 2022, merveilleux jour de printemps .
Avant ce jour, personne n’avait décelé mon secret.
Mon secret, c’est ma maladie génétique très rare : le syndrome FG (29 cas recensés dans le monde).
C’est donc le jour de ma naissance que j’ai dévoilé mes petites particularités comme mon petit pouce en plus et mon cœur à droite.
Très vite, on me transfert en soins intensifs dans un plus grand hôpital , j’ai besoin d’oxygène, je n’arrive pas à me nourrir et les docteurs soupçonnent une maladie génétique .
On restera 2 mois avec mes parents à chercher tout ce qui ne fonctionne pas très bien dans mon corps.
J’ai 5 mois quand on met un nom sur ma maladie : un syndrome polymalformatif, le syndrome FG qui touche énormément d’organes dans mon corps.
Malformations cardiaques (dextrocardie, Cia, canal artériel persistant…), cérébrales (amincissement corps calleux, dysplasie vermienne, macrocephalie.. ), épilepsie, asthme, dilatation au rein, laryngomalacie et j’en passe.
À ce jour, on ne peut pas m’en dire beaucoup sur mon évolution, car il y a seulement 29 cas recensés dans le monde.
Mais je me donne à 100% dans mes rééducations plusieurs fois par semaine à côté de mes rendez-vous médicaux, un emploi du temps de grand sportif . Tout ça avec le sourire et une force de gladiateur !
À côté de ça, avec mes parents, on est en train d’aménager un van pour découvrir le monde.
On veut prouver que rien n’est impossible, surtout quand on est malade !