Chère Marie Garance,
Je m’appelle Raphaël, je suis né le 10 mars 2019. Mon début de vie à été très compliqué …
A la naissance on me découvre des pieds bots ; je serai plâtré des deux jambes à une semaine de vie. Au total, je porterai 6 plâtres.
A 1 mois on me découvre une luxation congénitale de la hanche gauche ; je serais immobilisé en harnais de pavlik pendant 1 mois et demi sans résultats.
A 4 mois je fait de l’épilepsie (Syndrome de West) et reste hospitalisé 1 semaine; le traitement fait rapidement effet. Jusqu’à aujourd’hui l’épilepsie n’est pas revenue (on croise fort fort fort les doigts).
A ce moment là je réalise une IRM qui révèlera la présence d’une malformation bilatérale (polymicrogyrie) dans mon cerveau au niveau du cortex moteur.
A 11 mois je suis hospitalisé pour une luxation de hanche; j’aurai un traitement par tractions; j’y resterai 1 mois. A la sortie de l’hôpital je suis plâtré jusqu’aux hanches. Je garderai un énorme plâtre de 11 mois à 14 mois.
A 14 mois, on me pose des attelles dites “de Petit” pendant 1 mois.
A 15 mois je serai libéré de ces chaînes et je (re)commence la rééducation intensive !
Aujourd’hui à presque 3 ans je suis polyhandicapé comme toi Marie Garance et tu sais quoi ? Comme toi, je souris à longueur de journée, je suis joyeux, je sais communiquer, à ma façon mais tout le monde me comprend et surtout, je rayonne sur tous ceux qui m’entourent.
Alors mes parents, pour m’aider, ont créé une association “Ritournelles & Raphaël”, qui permet de financer des thérapies qui me permettront de progresser.
Comme tes parents, ils se battent chaque jour pour montrer à quel point nous avons besoin d’être aimés et reconnus pour ce que l’on est.
Comme toi, je me bats pour avancer, progresser, gagner toutes les petites batailles de la vie et donner la force à mes parents de mener leur combat, au nom de l’Amour.
Raphaël