Moi c’est petit Noâm j’ai 18 mois et je suis atteint de la STB TSC2 la forme la plus grave
A ma naissance je suis resté 6 semaines en soins intensifs et j’ai même pris l’hélicoptère car mon petit cœur est infesté de Tumeurs indénombrables tellement il y en a et inopérables . C’est extrêmement rare, nous sommes une dizaine de cas dans le monde !
J’ai des Tumeurs lésions et nodules dans mon cerveau aussi, je suis épileptique sévère et pharmaco-résistant, je commence à bien connaître, le SMUR .
Je suis également handicapé, né avec une hémiplegie totale gauche et après 16 mois de rééducation mon côté gauche fonctionne super bien , seule une de mes petites mains en garde les séquelles.
J’ai un Énorme retard de développement neuro-psychomoteur : j’ai 18 mois mais un âge de développement de 4-6 mois.
Je suis en plein dépistages de troubles autistiques et une surdité centrale.
J’ai rencontré tous les médecins, kiné, orthos, … la liste 📜 serait trop longue mais la totale !
Depuis ma naissance jusqu’à maintenant, j’ai défié tous les pronostics vitaux 💪🏼 et d’évolution, j’ai la force, la rage, le courage et la volonté d’un petit lion et je me bats pour progresser car je suis un amoureux de la vie !
Je suis un petit garçon souriant, attendrissant qui mérite d’avoir la vie la plus douce et paisible possible, et qui rend fier tous ceux qui m’entourent !
Alors ça y est je fais parti de la famille Tombée du Nid , je me sens un peu moins seul avec ma maladie et pour mes parents, voir tous ces enfants qui se battent comme moi, qu’est ce que c’est soulageant, ils se sentent moins seuls eux aussi ! Alors vous imaginez bien que le but premier de l’application « Le ♥️ du Nid », rompre la solitude, ça nous parle nous !
Si vous voulez suivre mon histoire et mon quotidien difficile et voir mes merveilleux progrès voici mon groupe
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Je compte vraiment sur vous pour me soutenir au quotidien dans les bons moments et les moins bons.
Merci à tous pour votre soutien