Ma jolie Marie,
Cela fait un moment que mes parents suivent ta page et que ma maman souhaitait t’écrire. Moi, c’est Nathanaël (prénom qui signifie “don de Dieu”) et tout comme toi, Marie, j’ai ce p’tit truc en plus : un chromosome 21 surnuméraire. Je ne suis pas tombé du nid mais à mon arrivée, le 22 juin 2016, j’ai provoqué un véritable tsunami dans la vie de ma famille… En effet, mes parents disent de moi que je suis un coquin car pendant quasiment neuf mois, au chaud dans le ventre de ma maman, j’ai bien caché ma petite particularité et personne n’a réussi à la détecter.
J’ai gardé la surprise jusqu’au bout mais je n’en pouvais plus d’attendre… Pour la santé de ma maman, comme pour mon grand frère Antonin, une césarienne avait été programmée pour le 24 juin 2016. Mais j’ai décidé de prendre les commandes et de pointer mon nez un peu plus tôt, le 22 juin. Eh oui, je fête aujourd’hui mon premier anniversaire.
Ma maman et mon papa ont immédiatement vu que j’étais particulier mais ils m’ont aimé tout de suite, malgré les montagnes de questions qui se sont mises à tambouriner dans leur tête. Cette particularité a ensuite été confirmée par une pédiatre super géniale de la maternité dans laquelle je suis né. Pourquoi super géniale ? Parce qu’elle a su trouver les mots, les rassurer, les apaiser. Quelle chance !
Je n’avais que quelques jours mais je me souviens que mes parents ont été informés qu’ils pouvaient choisir de me laisser à la pouponnière. Leur réaction a été instantanée : ils voulaient me garder avec eux. Ma maman a même dit à mon papa qu’ils avaient dû s’aimer un peu trop pour que j’aie ce chromosome supplémentaire.
Tout n’a pourtant pas été simple. Comme je te le disais, j’ai créé un vrai tsunami d’émotions chez mes parents et ma famille proche. Les larmes de joies se mêlaient aux larmes de tristesse… «Pourquoi moi ?», se disaient mes parents… Mais j’ai tout de suite su charmer mon monde. Comment me résister ?
Mes parents (et surtout ma maman) avaient surtout peur pour mon avenir, peur du regard des autres… En effet je dois te préciser que ma maman connaissait déjà le monde du handicap. Lorsqu’elle avait 11 ans, son père (mon grand-père) avait eu une sorte d’accident cérébral qui avait provoqué d’importantes conséquences. Il est resté handicapé physique pendant de nombreuses années, jusqu’à sa montée au ciel. Ma maman, depuis sa jeunesse, avait donc souffert du regard des autres, parfois méchant, souvent ignorant… Ils savaient donc bien que tout ne serait pas toujours rose, qu’ils auraient souvent à se battre contre les préjugés, en même temps qu’ils auraient à trouver une nouvelle organisation familiale.
Heureusement, il y a des parents comme les tiens, Marie, des parents qui vous ont accueillies, Marie-Garance et toi, des parents qui partagent leurs expériences. Mes parents ont donc fait connaissance virtuellement avec d’autres enfants comme nous : Louise, Camille, et toi, jolie Marie. Ma maman a été très émue par ton histoire et elle a été rassurée de voir qu’il y avait des personnes aimantes et tolérantes comme ton papa et ta maman qui t’ont recueillie quand tu es tombée du nid. Nous avons alors découvert cette incroyable communauté “Tombée du Nid”.
Aujourd’hui, je fête ma première année et aux dires de mes parents, je suis un rayon de soleil et j’adore rire et jouer avec mon grand-frère Antonin qui a 3 ans et me couvre de câlins.
J’avance à mon rythme et mes parents trouvent que je suis une source d’inspiration. J’ai chamboulé leurs vies, certes, mais dans le bon sens. Car cette première année a été riche en émotions mais surtout en bonheur ! J’apporte dans la vie de ma famille une force et un amour inconditionnels. Maman dit qu’elle avait déjà eu ce sentiment quand mon grand frère Antonin était né, mais là, avec moi, maman constate que tout est décuplé ! On est fortiches, nous autres, hein Marie ?!
Je fais des progrès, «Petit à petit». Je tourneboule, je fais l’avion ou la position du parachutiste, j’attrape très bien mes jouets, je commence à ramper à ma façon, je ne tiens pas encore assis tout seul, mais ça viendra. Tu connais bien tous ces apprentissages, Marie !
Mes parents ont d’ailleurs créé une page Un chromosome d’amour en plus dans un premier temps afin de partager eux aussi leur expérience et aider les parents dans leur situation, puis très récemment ils ont monté une association du même nom, pour mener à bien plein de projets en faveur du handicap en général, notamment dans le but de faire changer le regard de la société à notre égard.
A bientôt Marie. J’espère que l’on pourra bientôt se rencontrer.
Nathanaël
(sous la plume de ma maman Rachel)