Nate 🐥

Bonjour les poussins 👋🏼,

Je suis ravi de vous donner des news🗞️ ! Mon dernier témoignage date de 2022.

Je suis né en juin 2019 et mes parents ont appris mon existence 6 mois et demi plus tard. Ils ont été très surpris mais si heureux de m’accueillir ☺️. Tout le monde pensait que j’étais en bonne santé…

Mais les choses se sont avérées bien plus compliquées que prévu ! Après un véritable parcours du combattant 💪🏻, le diagnostic est tombé à mes 11 mois : je suis atteint d’une maladie génétique extrêmement rare, le syndrome d’Allan-Herndon-Dudley. Vous ne connaissez pas ? C’est normal, cette maladie touche moins d’une personne sur 1 million. Il y a environ 350 cas dans le monde entier 🌍.

J’ai 4 ans et demi et je suis malheureusement très lourdement polyhandicapé 🐥. Je suis dépendant de mes parents pour tous les actes de la vie quotidienne. Je ne parle pas, ne m’assois pas, ne marche pas et je suis nourri par gastrostomie.

Je suis un véritable rayon de soleil et une belle leçon de vie pour mes parents et toutes les personnes qui me suivent ☀️. Je souris énormément 😄, même si je souffre beaucoup…

J’ai de nombreux rendez-vous médicaux et de nombreuses séances de rééducation 🧑🏻‍🦽. Je reste terriblement fragile et je suis parfois hospitalisé 🏥. Ma famille déplace des montagnes pour moi, et j’en suis si reconnaissant ! 🙏🏻

Mes parents disent que je suis extraordinaire, courageux et fort, mais eux aussi le sont ! 💙

Depuis 10 mois, je suis également grand frère ! Ma petite sœur est pétillante 🤩 et elle apporte beaucoup de légèreté dans notre famille 🧑‍🧑‍🧒‍🧒.

Mes parents ont créé l’association “Le Sourire de Nate” 😄 pour me soutenir dans mon combat et m’aider à gagner en confort et en qualité de vie 🚀. Elle finance des stages intensifs, des séances de rééducation, et du matériel spécialisé non pris en charge par la sécurité sociale. Tout coûte si cher dans le monde du handicap ! Ma poussette spécialisée a coûté 5500 euros 😅. Ils ont aussi à cœur d’aider d’autres enfants malades, d’autres associations et des organismes qui œuvrent en faveur du handicap 💛.

Voilà les poussins, je pourrais encore vous écrire longtemps ✍🏼, mais ce serait trop long ! Je vous souhaite plein de force et de courage.

Je vous embrasse tendrement ❤️,
Nate