Hello jolie Marie,
Je me présente, je m’appelle Mélih, j’ai 5 ans depuis le 9 avril dernier. Comme toi, j’ai ce formidable petit chromosome en plus. Je t’invite à me suivre pendant une semaine, pour découvrir ma belle vie !
Je suis né le 9 avril 2014, j’ai accompagné mon arrivée d’une petite surprise terrifiante mais aussi très excitante. En effet papa, maman, ainsi que mes 6 frères et soeurs, ne savaient pas encore quelle incroyable différence j’avais en moi : ce petit chromosome en plus, une vraie cerise sur le gâteau comme on dit !
Au début, c’était un peu le bazar pour papa et maman, c’était l’inconnu, l’océan. Ils avaient le choix : soit rester dans l’ignorance et le déni ; soit accepter, apprendre et avancer. Ils ont choisi la deuxième option !
Tu sais Marie, je pense que ma famille se rend compte de la chance qu’ils ont de m’avoir. T’imagines la nouvelle vie ? Alors, bien-sûr, les débuts n’ont pas été simple car, il faut être réaliste, ce genre de nouvelle peut effrayer… C’est humain et tout à fait normal ! Au début maman avait du mal à l’accepter, mais très vite, avec le soutien de tous mes incroyables frères et sœurs et de mon papa, maman a fini par l’accepter et la machine s’est mise en marche !
Dès que je suis né, maman et papa ont remué ciel et terre pour s’informer sur la trisomie 21. Comme je te le disais, nous plongions totalement dans l’inconnu. Et c’est cela tu sais, qui fait vraiment peur. Souvent quand on ne connaît pas, on refuse pour se protéger. La trisomie, on en avait entendu parler mais comme tout le monde, « de loin »… alors il a fallu tout apprendre pour bien comprendre mes besoins.
La première chose qu’ils ont fait, c’est de contacter une association « Trisomie 21 Essonne ». Maman se souvient encore de cet appel plein d’espoir mais de peur aussi ; la dame au bout du fil l’a rassurée et orientée vers La Fondation Jérôme Lejeune, et à partir de ce moment nous avons été entourés, cela change tout !! Quel soulagement pour ma famille.
Une fois les rendez-vous pris, les diagnostics rendus, ils ont mis un véritable plan d’attaque à exécution, comme une chasse au trésor géante remplie d’épreuves toutes différentes.
Alors tu te demandes quel est le trésor ? Le trésor, c’est mon épanouissement et mon bonheur ! Voilà la mission de mes frères et sœurs aujourd’hui, et surtout de papa et maman ! Je te parlerai plus en détail de mes frères et sœurs dans une prochaine lettre, car comme toi, j’ai autour de moi des êtres exceptionnels qui m’accompagnent et me font grandir chaque jours.
Voilà ma jolie Marie ces quelques lignes pour introduire nos échanges,
A demain ! Melih
#BienvenueMonCopainMélih #OnEstRicheDeSesAmis #MerciATaMerveilleuseFamille #trisomie21