Hello les poussins Tombée du Nid ,
Aujourd’hui, ce n’est pas 1 mais 2 poussins qui vous rejoignent dans votre belle communauté, beau score non ? Et oui, nous sommes deux frères, Mathis et Enzo et nous sommes tous les deux Tombée du Nid , à quelques années d’écart et notre parcours est assez éprouvant, nous n’avons pas épargné notre maman …
Mathis ouvre le bal dès ses 18 mois : on remarque qu’il se développe beaucoup moins rapidement que les enfants de son âge. C’était un petit bébé très angoissé qui faisait de grosses terreurs nocturnes, c’est dur quand on ne parle pas de dire ce qui nous fait peur vous savez … Il a du mal à marcher parce que ses petits pieds sont un peu tordus et la motricité fine est difficile. Mais on ne sait toujours pas ce qu’il a … Il rentre à l’école à 3 ans et l’écart se creuse davantage, il fait parti de la grande communauté des TDAH (Trouble Déficitaire de l’Attention et Hyperactivité) ! Maman découvre les joies des dossiers MDPH dès sa moyenne section et Mathis bénéficiera d’une AVS pour l’aider dans ses apprentissages, son
langage étant encore très limité. Il enchaine les rendez-vous d’orthophoniste, de kiné, bref vous connaissez la chanson les copains ! Mais toujours le seul diagnostic de TDAH sévère …
Puis moi, Enzo, je pointe le bout de mon nez le 1er août 2013 alors que Mathis a 4 ans ! Une grossesse de rêve mais à la naissance, je présente de nombreuses malformations : mes petites mains et pieds ont 6 doigts et 6 orteils, mes yeux sont inertes, je suis transféré en urgence à l’hôpital ! Placé en soins intensifs, j’enchaine les examens et la liste des malformations ne fait que s’allonger … Maman fait plein de liens entre Mathis et moi, elle nous connait par et comprend que nous sommes liés +++, pas seulement par les liens du sang vous voyez ! Puis bam , la diagnostic tombe après les examens génétiques : je suis atteint de trisomie 13 partielle … Et parce que ce coup de massue n’est pas suffisant, les médecins proposent à mes parents l’abandon comme ils n’ont pas eu le droit à l’IMG : oui, oui, vous avez bien lu … Mais mes parents, malgré l’angoisse et l’incertitude, dans ce chaos , ont les idées encore un peu claires et se battront avec moi coute que coute ! Mathis est diagnostiqué de la même pathologie quelques mois plus tard , après un parcours semé d’embuches pour comprendre ce qu’il a. Aujourd’hui, Mathis a une scolarité difficile et toujours pas de place en IME et de mon côté, je suis rentré à l’IME en 2019, je ne parle pas, je ne vois pas et j’ai eu le droit à un petit diagnostic supplémentaire : épileptique !
Grâce à Tombée du Nid , nos parents se sont sentis moins seuls dans ce chaos , dépassés par la situation et ont ainsi pu reprendre confiance, apaisés par les sourires de vous tous, chers copains tombés du nid. Alors merci , merci parce que vos témoignages, votre force a de nombreuses vertus pour nos parents, pour nous et la plus belle : l’ESPOIR !