Coucou Marie !
Moi, c’est Lily-rose… J’ai longtemps hésité avant de te parler de moi. Je me disais que peut-être je n’étais pas tout à fait ma place ici. Mais tous ces différents témoignages, à commencer par celui de ta famille et celui de Gaspard, ont tellement touché ma maman que je me suis dit que je devais au moins te dire Merci. Merci pour toute cette humanité et cet Amour !
Il y a six ans, je suis née avec un petit truc qui cloche. Un gène qui ne fait pas son boulot et qui empêche l’eau de rester dans mon corps. C’est une maladie dont au moins le nom ne te sera pas inconnu : la mucoviscidose. Cette maladie ne se voit pas, je n’ai pas tes jolis yeux en amande par exemple. En revanche, c’est une maladie qui s’entend ! Quand je suis née, Maman m’a donné un surnom rigolo : « Mon petit Troll ». Car je faisais beaucoup de bruit en respirant. Elle ignorait alors que c’était la mucoviscidose qui se faisait entendre. Aujourd’hui encore, je me traîne cette casserole : je suis sa « Trollinette ». Mes tontons et tatas, eux ils disent « Trollichou ».
Papa et maman ont eu beaucoup de peine quand le docteur leur a annoncé que mon gène CFTR n’était pas parfait. Je me souviens vaguement de quelques mots charmants du style « Incurable… Espérance de vie… Traitements lourds… Hospitalisations… Greffe… Dons d’organes… » Bref, pas très réjouissant, tout ça. Tu vois, Marie, la mucoviscidose, c’est une maladie génétique qui m’empêche de respirer normalement. Je tousse toujours beaucoup et dois prendre beaucoup de médicaments, car mes petits poumons sont très encombrés. Et puis cette maladie me fait très mal au ventre aussi. Heureusement, j’ai des super parents. Quelques fois, c’est moi qui dois les booster quand ils ont des petits coups de mou ou le moral dans les chaussettes. Mais le plus souvent, grâce à eux, je ne pense plus à ma maladie, je vis normalement.
Je vais à l’école car mes maîtresses ont été bien informées des précautions à prendre. Je fais de la danse (j’aurais préféré le foot mais bon) et mes parents me traînent partout pour que je puisse voir et faire de jolies choses. Il y a des jours, c’est vrai, c’est difficile. Le plus dur, c’est la bagarre contre les microbes. Eh oui, je dois éviter au maximum d’être exposée à ces vilaines bêtes. Mais ce n’est pas évident de les repérer. Je dois souvent porter un masque et certaines activités me sont alors interdites. Ca me rend triste. Mais dans ces cas-là, il y a toujours quelqu’un pour me remonter le moral. Nous avons une grande famille et mes tontons et tatas sont super méga extras avec moi ! D’ailleurs j’en profite un peu, mais chut, ça reste entre nous.
Comme tu le sais, Marie, il faut voir le bon côté des choses. J’ai la chance de ne pas me promener avec une « chambre implantable ». En même temps, quand on voit la taille de ma chambre et le bazar qui y règne, je ne vois vraiment pas où et comment on aurait pu l’implanter ! L’autre point positif, c’est que sans cette muco, je n’aurais pas connu Adrien. Lui, c’est mon kiné. Il vient tous les jours pour que je fasse des exercices respiratoires, même à l’école, et même le samedi et le dimanche. Parfois j’en ai un peu marre de tous ces exercices, mais je l’aime bien, mon kiné Adrien. C’est comme un super tonton de plus, quoi.
Ce qu’il nous faut à nous autres, c’est profiter au maximum au jour le jour, prendre la vie simplement comme elle vient et continuer à cultiver l’amour et l’espérance. Comme l’exprime Soprano dans ma chanson préférée du moment : « Je veux être riche en humanité pour pouvoir en laisser en pourboire. » Ton petit chromosome en plus, c’est comme mon gène ramolo : c’est ce qui nous rend si spéciales, nous, les petites fées cabossées ! Et des pourboires de joie, toi et moi, on en distribue sans compter, hein ? Papa dit parfois que la muco, c’est une vraie vacherie, mais que cette vacherie-là a agrandi nos cœurs. Car oui, on s’aime encore plus fort qu’avant.
Plein de gros bisous, ma copine Marie !
Continue comme moi à progresser à ta manière et à rendre ta famille heureuse !
Lily-Rose (sous la plume de Maman Peggy)