Les P’tits Courageux : Soutien aux Enfants Atteints de Faciocraniosténose Syndromique

L’association Les P’tits Courageux a été fondée en 2010 par des parents d’enfants atteints de faciocraniosténose syndromique, une maladie génétique rare qui affecte le développement du crâne et du visage. Cette pathologie regroupe plusieurs syndromes, dont ceux de Crouzon, Pfeiffer, et Apert, touchant entre une naissance sur 50 000 à 100 000.

L’association soutient les familles et leurs enfants qui subissent des interventions chirurgicales lourdes dès les premiers mois de vie, visant à agrandir le crâne et avancer le visage pour permettre un développement normal du cerveau. Bien que ces traitements soient essentiels, ils représentent des défis importants à surmonter.

💻 Site internet : Les P’tits Courageux
📧 Email : lesptitscourageux@gmail.com
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