Coucou tout le monde , moi c’est Kalys !
Le jour de ma naissance a été très compliqué :
J’ai fait beaucoup de désaturation et j’ai mis longtemps à sortir. Quand je suis enfin sorti, je n’arrivais pas à respirer correctement seul, et mes parents ont découvert mon menton qui était effacé . Les inquiétudes ont commencé à faire surface.
Finalement je resterai 1 mois et demi en néonatalogie parce que je n’arrivais pas à bien manger et prendre du poids . A mes 2 mois et demi nous apprenons que j’ai bien une maladie : le syndrome de nager. C’est une maladie génétique très rare. Environ 100 cas dans le monde et aucune recherche en cours.
J’aimerais trouver des copains et copines qui sont dans le même cas que moi pour ne plus être seul mais pour l’instant personne à l’horizon …
Cette maladie se manifeste chez moi par des malformations cranio-faciales mais également des malformations des membres supérieurs (bras luxés) et membres inférieurs (mauvaise implantation des orteils) et une surdité moyenne/sévère. De plus j’ai été ventilé la nuit pendant 6 mois.
Aujourd’hui j’ai 6 mois et mon quotidien se résume à de l’amour , des rendez vous médicaux (kine, psychomotricité, orthophoniste, orl, maxillo faciale, orthopédiste, audioprothésiste…) et, encore de l’amour 💓.
Si vous avez des questions n’hésitez pas maman se fera un plaisir de vous renseigner
Kalys cherche des copains comme lui.