Julian 🐥

« Salut les poussins 🐣, moi c’est Julian !

Je vais avoir 6 ans cet été 🎂 et je suis tombé du nid avec une épilepsie pharmaco-résistante ⚡. Ça veut dire que je fais des crises tous les jours… et que les médicaments ne fonctionnent pas très bien. J’ai aussi un retard global du développement sévère, mais les médecins ne savent pas pourquoi… alors, depuis 2021, on cherche une réponse dans mes gènes 🧬.

Maman a compris très tôt que je me développais différemment… À 6 mois, je ne tenais pas mon biberon tout seul 🍼, à 9 mois, j’arrivais à peine à m’asseoir 🪑. J’avais du mal à dormir 🌙 et mes petites mains se recroquevillaient. Mais c’est à 18 mois que tout a basculé…

Un soir, mon corps s’est complètement crispé, j’ai hurlé de douleur, ma bouche s’est remplie de bave… Maman a cru me perdre 💔. Ça a duré 35 minutes, les plus longues de ma vie… Les pompiers 🚒 sont arrivés et m’ont emmené à l’hôpital. Le lendemain, on est rentrés sans examens, juste avec un « c’est sûrement une crise du nourrisson ».
Mais maman sentait bien que quelque chose n’allait pas… 😓

Et elle avait raison. En juin 2021, les crises sont revenues 🚨 et, depuis, elles ne m’ont plus jamais quitté. Tous les jours, mon corps tremble, se raidit, s’agite… Les médicaments n’arrivent pas à les arrêter 💊.

Je ne marche pas encore tout seul 🚶‍♂️, je ne parle pas 🗣️ et je ne mange ni ne bois sans aide 🍽️. Maman et papa doivent tout faire pour moi : me porter, m’habiller 👕, me laver 🚿, me donner à manger… Et comme je grandis, ce n’est pas toujours facile 💪. Mais on ne lâche rien !

Et puis… en octobre dernier, j’ai surpris tout le monde 🤩 ! J’ai fait mes premiers pas 🦶 ! Pas très stables, mais des pas quand même 😍. Et depuis, je suis devenu un vrai petit singe : je grimpe sur le canapé, les chaises, l’escalier… il faut me surveiller tout le temps 😆 !

Par contre, j’ai perdu mon langage… Avant, je savais dire « à boire », « à manger » quand j’avais faim, et même un petit « au revoir » 🗣️. Maintenant, je parle avec mon regard 👀 et quelques sons 🎶.

🎵 Ma grande passion ? La musique !
J’adore écouter Rétine de Amir 🎶, ça me calme et me réconforte dans les moments durs 💖. Et depuis tout petit, « La famille tortue »🐢 me fait toujours autant rire !

👨‍👩‍👧‍👦 Ma famille, mon équipe de super-héros !
Ma grande sœur Lizia, 10 ans, m’a toujours protégé 🦸‍♀️. Au début, c’était dur pour elle, elle aurait aimé un petit frère qui court et parle avec elle… Mais aujourd’hui, elle me voit comme un vrai héros et m’encourage à chaque progrès 💙. Et puis il y a mon petit frère Adrian, 1 an. Il préfère encore rester loin de mes mouvements brusques, mais petit à petit, il vient jouer avec moi 🚗.

📆 Un emploi du temps bien rempli !
Je vais à l’école 🏫 le jeudi matin et toute la journée du vendredi avec mon AESH. Le reste du temps, j’ai plein de rendez-vous pour m’aider à progresser : kiné 🏋️‍♂️, éducatrice spécialisée, orthophonistes 🗣️, psychomotricienne, orthoptiste, piscine adaptée 🏊‍♂️… Et bien sûr, les visites à l’hôpital 🏥. Papa et maman ont aussi fait une demande d’orientation en IEM et cherchent une place en IME 📑.

💖 Je suis entouré de tellement d’amour !
Ma famille, mes amis… tout le monde veille sur moi, m’encourage et célèbre chacune de mes petites victoires 🌟. Et grâce à eux, je continue d’avancer, à mon rythme… toujours avec le sourire 😍.

Moi, Julian, je suis un poussin fort et courageux 💪 et je n’ai pas fini de surprendre le monde ! 🐣✨ »