Jeanne 🐥

Je m’appelle Jeanne et je suis tombée du nid 🐣 le 1er février 2020.
Je suis née avec une atrésie de l’œsophage, j’ai été opérée alors que j’avais 10 heures de vie 🏥 et je pesais 2kg300 🐥 une longue opération de 5h ⏳pour réparer mon œsophage et ma trachée…

Malheureusement 😔, cela n’a pas été simple après cette opération… Des détresses respiratoires, des infections et une nouvelle opération pour élargir mes choanes (conduits nasaux).
Et ce n’était pas fini 🚫 il fallait que j’apprenne à manger 🍼, moi, qui n’avais rien mangé en 2 mois depuis ma naissance car j’étais dans le coma ou si faible que ce n’était pas possible…

C’était trop dur pour moi, niveau respiration je n’arrivais pas à coordonner pour téter et avaler alors on m’a encore amenée au bloc opératoire 🚑 pour me poser un bouton de gastrostomie afin que je sois nourrie par là et on a aussi fait une opération pour éviter les reflux et les vomissements, ça s’appelle un Nissen. Et comme ça ne suffisait pas avant ma sortie de l’hôpital 🏥 à mes 3 mois de vie on a annoncé à mon papa et à ma maman que j’étais porteuse d’une anomalie chromosomique 🧬 et je suis la seule en France à ce qu’il paraît…

💫 Aujourd’hui j’ai 4 ans, j’ai été opérée plus de 20 fois, des hospitalisations où mes parents 👨‍👩‍👧 ont failli me perdre… 
Ma dernière opération c’était en novembre 2023 et c’était pour mettre mon œsophage en « sortie » on appelle ça une œsophagostomie, tout ce que j’avale ressort par un petit trou dans mon cou…
Mes parents n’arrêtent pas de me dire que je suis trop forte 💪 dans toutes les épreuves que j’ai à vivre et qu’ensemble on peut beaucoup 🤍
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