TĂ©moignages

Gabin

Coucou đŸ‘‹đŸŒ les amis, moi c’est Gabin.
Je suis nĂ© le 12 juin 2022 pendant que ma maman Ă©tait Ă  un mariage 💒 . Elle a dĂ» partir en vitesse đŸƒâ€â™€ïž pendant les discours et a ratĂ© le dĂźner ! Mais c’était pour la bonne cause 😊 !

Ma maman a passĂ© une grossesse de rĂȘve✹, aprĂšs quelques doutes balayĂ©s rapidement aprĂšs la premiĂšre Ă©chographie. J’étais un petit bĂ©bĂ© đŸ‘¶ trĂšs discret qui ne bougeait pas beaucoup. Le jour de ma naissance et pendant mon sĂ©jour Ă  la maternitĂ© đŸ„, on m’a trouvĂ© une fente palatine et une suspicion de surditĂ©. Quatre mois passent, je suis trĂšs mignon, je ne bouge toujours pas beaucoup đŸ‘©â€đŸŒ, mais j’ai les yeux grands ouverts 👀 sur le monde. Je fais la joie de mon grand frĂšre đŸ„°, je galĂšre pas mal pour les biberons đŸŒ , mais je dors 😮 plutĂŽt bien. À quatre mois, je suis hospitalisĂ© pour une bronchiolite, je m’en remets assez rapidement, mais la pĂ©diatre en chef đŸ‘šâ€âš•ïžqui vient me voir explique Ă  ma maman qu’il y a sans doute un problĂšme gĂ©nĂ©tique 🧬 . Effectivement, les mois passent et mon dĂ©veloppement ne rentre pas dans les normes.

À 1 an, la gĂ©nĂ©ticienne đŸ‘©â€âš•ïž convoque mes parents. Le double diagnostic tombe đŸ©ș : j’ai une translocation dĂ©sĂ©quilibrĂ©e… en termes moins barbares : une trisomie partielle du chromosome 7 (un micro bout en trop), une monosomie partielle du chromosome 20 (un micro bout qui manque). Ce remaniement chromosomique n’est pas vraiment accidentel parce qu’il vient de mon papa 👹‍👩 qui a des bouts de chromosomes qui se sont Ă©changĂ©s (translocation Ă©quilibrĂ©e). J’ai donc une chance sur deux d’avoir un frĂšre ou une sƓur avec la mĂȘme chose que moi ou l’inverse.

Mais pour l’instant, je suis le seul au monde 🌍 Ă  avoir cette configuration, donc on ne peut pas prĂ©dire l’avenir ! Au quotidien, je suis Ă  la crĂšche et j’ai pas mal de rendez-vous đŸ—“ïž de rĂ©Ă©ducation (CAMSP et kinĂ©) que je n’apprĂ©cie pas trop. Je suis tellement bien comme ça, pourquoi faire des efforts ?!

Bien sĂ»r, je ne sais pas me retourner seul, je ne parle pas, mais je sais trĂšs bien me faire comprendre. J’entends grĂące Ă  un appareilđŸŠ», je ne mets rien Ă  la bouche, mais j’adore quand on me donne Ă  manger đŸ„Ł. J’aime surtout quand je sens le vent ou la pluie đŸŒ§ïžsur ma peau, chahuter avec papa et mon grand frĂšre, la musique đŸȘ‡, les Ă©clats de riređŸ€­ et les grandes tablĂ©es. Odeurs, sensations, goĂ»ts, bruits… la vie quoi 🌈 !

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