Elisabeth

Hello Marie, Marie-Garance et Frédo, le super trio !

Voilà, je me suis enfin décidée, je me lance !

Il faut dire que ça fait un bout de temps que j’ai découvert la page “Tombée du Nid” et que je lisais avec émotions toutes les histoires de vos copains, atterris chacun d’une façon différente dans leur petit nid.

J’ai parfois hésité à vous écrire, mais je n’osais pas… En fait, je dois vous avouer, je ne suis plus un petit oisillon comme vous, j’ai déjà presque 26 ans, vous imaginez ?!

Alors, vous allez sans doute vous demander ce qui m’a poussée à écrire ? Et bien, j’ai acheté les livres racontant vos histoires, Marie et Marie-Garance, et l’histoire de plein d’autres enfants “extra”ordinaires comme vous et je les ai dévorés en 2 jours.

C’est bien simple, je ne parvenais plus à m’arrêter ! À la maison, dans le train, dans le métro, dans la voiture, partout je vous dis !

Et vous ne pouvez pas imaginer comme ça m’a fait du bien, ça m’a mis un grand soleil dans le cœur, aussi grand que tous vos sourires réunis, et ce n’est pas peu dire !

C’est vrai, c’était l’une des 1ères fois où j’entendais des histoires où des parents avaient, comme les miens, décidé de ne pas faire tous les examens supplémentaires qu’on leur proposait pendant la grossesse…Et qui ne le regrettent pas.

Alors, je me suis dit que si ça me faisait tant de bien de lire toutes ces histoires, peut-être que ça ferait du bien à des parents ou à d’autres “grands oisillons” comme moi de lire la mienne. Alors voilà, je vous raconte…

A l’époque (ben oui, 26 ans tout de même !), il faut savoir qu’aux échographies, on ne voyait pas tous les détails comme on les voit maintenant.

Ma Maman et mon Papa ont fait les 3 échographies recommandées et tout roulait comme sur des roulettes ! De toute façon, ils avaient déjà prévenu la gynécologue à l’avance, quoi qu’il arrive, ils ne voulaient pas d’examens supplémentaires, avec en plus le risque de perdre le bébé. J’ai donc passé 9 mois bien au chaud dans ce nid douillet, bercée par la musique de Maman (elle est musicienne !), les caresses de Papa, et tous ces sons et mouvements qui parvenait de l’extérieur.

Et puis, je suis arrivée : Un accouchement de rêve, tout ce qu’il y avait de plus rapide, a dit Maman. Ce qu’ils ne savaient pas encore, c’est que je leur réservais quelques petites surprises… Bon, j’ai essayé de pas tout montrer en même temps : d’abord ma tête avec ma fente labiopalatine bilatérale (les médecins ils aiment bien les mots compliqués, mais ça vous le savez !), ensuite mes mains avec 3 doigts chacune, et puis mes pieds avec 3 orteils chacun (ben oui, fallait bien que ça soit symétrique quand même !).

Mon Papa a été courageux, vous savez pourquoi ? Il a pleuré. Oui, oui, vous avez bien lu. Parfois, c’est courageux de montrer ses émotions, alors je suis fière qu’il les ait montrées.

Ma Maman, elle a été incroyable. Comme si elle avait toujours été préparée à m’accueillir. Elle souriait, elle était heureuse, elle me trouvait belle. La seule ombre qui se cachait dans un coin de son cœur, c’étaient les autres, plus tard, les moqueries, et tout ce tralala.

Mais elle n’y pensait pas trop à ce moment là, elle était simplement heureuse d’être devenue Maman. C’est même elle qui rassurait les gens !

Quelques jours plus tard, on a mis un nom sur ma maladie génétique: le syndrome EEC (un diminutif pour un mot anglais bien compliqué : Ectrodactyly-Ectodermal Dysplasia and Clefting), qui fait partie de la famille des dysplasies ectodermiques. Chez moi, comme chez d’autres copains de “Tombée du Nid”, c’est un gène qui est parti on ne sait où, et qui entraîne plein de petites choses plus ou moins drôles un peu partout dans mon corps.

Alors, vous vous en doutez bien les copains, des médecins, des orthophonistes, des kinés, etc, j’en ai vu des tas, et les opérations n’en parlons pas, c’est de la bibine pour nous tout ça, n’est-ce pas ? D’ailleurs, ça serait bien trop long à raconter ici.

Moi, ce qui m’ennuie le plus, ce ne sont ni les médecins ni les opérations, mais la société parfois. On ne va pas se mentir, les gens peuvent être vraiment bizarres avec leurs questions, leurs remarques et leurs moqueries. Mais vous savez quoi ? Comme vous, j’ai la chance d’avoir des supers frères et sœur ! Vous devriez les voir, on dirait des lions quand ils voient que quelqu’un me regarde de travers ! Je les trouve super courageux et super forts, que ferait-on sans ces oisillons là aussi ?

Pour finir, le trio rigolo, j’aimerais faire passer un message à tous les Mamans et Papas d’oisillons différents. Je veux leur dire que malgré les difficultés, malgré les doutes, malgré les larmes, malgré l’avenir parfois incertain, il y a de beaux et de magnifiques paysages le long du chemin. Et il y a une place pour nous aussi !

Comme je vous l’avais dit, je ne suis pas un tout petit oisillon comme vous mais, comme vous, j’ai été à l’école, puis au collège, puis au lycée, et après à l’université, malgré ce que certains pouvaient en penser ! Et maintenant, je travaille pour aider des petits “Tombés du nid” à être mieux soignés. Elle est pas belle, la vie ?

Je vous embrasse, et faites un bisou de ma part à Côme, Baudouin, Tiphaine, Marin, Philippine et Brune !

Et surtout, n’oubliez pas de glisser un grand “MERCI” de ma part à vos parents pour ces magnifiques témoignages qu’ils nous offrent !

Votre grande copine,

Elizabeth

Elizabeth Wllmt

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