Coucou Marie Tombée du Nid !
Je suis Clément Moutiez, Je ne suis pas le papa d’un enfant trisomique, mais un grand-frère, tu sais, comme ceux qui t’entourent chez toi, avec je suis sûr plein d’amour et d’attention. J’ai décidé de raconter dans un livre tout le parcours que nous avons traversé, en famille, en adoptant Domitille, atteinte de trisomie 21. Au début, j’ai créé un blog « Raconte moi ta trisomie » et puis j’en ai fait un livre.
Quand elle est arrivée parmi nous, elle avait 3 mois et moi 7 ans. Tu sais, à cet âge-là, on ne se rend pas bien compte, ce que c’est que d’avoir une petite sœur différente. J’ai cru qu’elle avait des pouvoirs magiques, moi ! On allait la voir dans sa famille d’accueil et on a décidé de la ramener à la maison. J’allais rendre jaloux tous les copains. Car en effet, elle en a, des supers pouvoirs. Pas de baguettes magiques ou de cape comme Batman, mais une magie quotidienne qui soulève le cœur. Il faut s’y faire, apprendre, quand on est frère ou sœur, ce que c’est que de tenir par la main une petite fille « carabossée ».
Il y a eu, bien sûr, des moments difficiles avec les moqueries, la peur du regard des autres, l’adolescence, le poids de mal-être qui peut vous faire douter parfois, en avoir marre souvent. Mais il y a aussi tant de moments inouïs et uniques qu’il me fallait les raconter. Raconter pour témoigner. Raconter pour montrer aux autres toutes les étincelles de bonheur que peuvent apporter des enfants comme toi.
J’ai écrit ce livre sans en parler à personne de ma famille ou de mon entourage. Je voulais que ce soit par le regard du grand-frère seulement que cette histoire soit racontée. Et tu sais, Marie, ça n’a pas été évident ! Mais je suis sûr que chez toi, tu aimes rigoler. Eh bien moi aussi, alors j’ai choisi de raconter tout ça avec humour. Les boulettes de Domitille, ses imitations de Beyoncé, ses karaokés pleins de folie, ses bêtises… Les jours où tu as envie de mettre ton poing dans la figure de ceux qui se moquent ou qui ont des mots pas gentils dans la bouche, eh bien, crois-moi, une bonne dose d’humour, ça soulage drôlement.
Je trouve qu’il n’y a pas beaucoup de frères ou sœurs qui parlent de ce sujet-là et pourtant, je me doute que comme pour moi, le handicap est chevillé à leur vie. Alors, j’ai voulu lancer mon témoignage à tous, bien que, tu dois le savoir, Marie, je ne parlais pas souvent de ma sœur trisomique, c’était un sujet sensible, enfoui et délicat.
Domitille est aujourd’hui une jeune femme de 26 ans, elle travaille dans une blanchisserie dans un ESATCO. Elle aime son métier et est très fière d’aller bosser. Elle parle de mariage avec son petit ami. Si tu savais, Marie, comme elle nous bassine avec sa robe de mariée et ses idées pour animer la soirée…
Le livre de ta maman apporte beaucoup de bonheur et c’est cela qui compte. Montrer que vous, les “abîmés du caryotype” comme je vous appelle, vous avez ce don de transmettre l’amour d’une façon différente. Il faut s’y faire, ça déménage quand on n’est pas habitué, mais quand on y prend goût… On a envie de rendre jaloux tous les renfrognés du cœur et les coincés du sourire.
« Ma sœur, cette fée carabossée », voilà, comment j’ai appelé mon livre, parce que tu sais, ma petite sœur, c’est une fée, mais plutôt une “fais pas ci, fais pas ça”… J’ai voulu raconter ma petite sœur, car elle, elle ne sait pas le faire. Je veux que sa trisomie “griffe les consciences”, comme je l’écris.
Tu ne le sais pas encore, mais des Marie, des Domitille, quand elles rentrent dans notre vie, c’est un tourbillon. On perd un peu pied, mais on a le cœur à cent mille volts. C’est de l’adrénaline. Et pour un grand-frère, c’est une chance, un kaléidoscope sur le monde qui nous entoure.
Marie, je t’embrasse et j’espère te rencontrer bientôt, peut-être lors d’une dédicace.
Clément
Tu pourras suivre les aventures de « Ma sœur, cette fée carabossée », sur la page Raconte-moi ta Trisomie