Je m’appelle Charlotte, et je suis née il y’a un peu plus de deux ans avec une maladie si rare et si étrange que personne ne la connait ! Pas même les grands professeurs en génétique ni les spécialistes neurologues ….
Une seule chose est sûre et certaine : je suis la reine des surprises !
Mon arrivée dans la famille en était déjà une puisqu’à 44 et 43 ans, après 7 enfants en parfaite santé , Papa et Maman ne s’attendaient plus du tout à accueillir une nouvelle fois une petite vie parmi eux …mais qu’à cela ne tienne…. Vive la vie et vogue la galère !
9 mois plus tard et le grand confinement dans les pattes, direction la maternité en plein mois d’Aout
Après une mise au monde extrêmement longue, je ressemble à une poupée de chiffon tellement molle que la sage-femme m’emmène ni une ni deux dans une pièce à côté pour me « réveiller » énergiquement … Papa passe d’une pièce à l’autre comme un Lion en cage, Maman est dans les vapes mais garde toujours son côté optimiste en se disant que « ça va passer » !
Trente minutes plus tard le pédiatre revient en me portant, et pose à maman un tas de questions d’une immense violence, sans prise de pincettes et au tact discutable (« on vous a dit pendant la grossesse qu’il y’auraient 2-3 petits problèmes ? » , « On vous a parlé de ses pieds bots ? » , « On vous a dit qu’elle avait les mains bottes ? » « Et puis elle a un gros soucis d’adaptation à naissance, elle est hypotonique, elle a eu du mal à respirer… vraiment on ne vous a pas parler de trisomie ou autre chose du genre ? »
…Maman se dit qu’on ne lui rendait pas un joli petit bébé mais un sacré paquet de problèmes … Les jours qui suivirent ne furent pas plus heureux, je restais en néonat branchée à des dizaines de fils et de capteurs (à l’heure du Wi-Fi, ils auraient pu trouver mieux !), chacun à la maternité y allait de son diagnostic … Une trisomie 18 par-là, une trisomie 13 par-ci, une myopathie dans le fond… Quel florilège de gros mots !
Toujours est-il qu’une semaine plus tard, je pouvais enfin rentrer à la maison , faire connaissance de mes frères et sœurs ! Mais au bout de 5 semaines, Maman s’est inquiétée car je ne buvais plus du tout , et m’a emmenée à l’hôpital …
Et là ce fut le début d’une nouvelle aventure ! Trois mois durant j’ai vécu une pose de sonde naso-gastrique, une opération cardiaque « à ouvert », un déclenchement de grosses crises d’épilepsie , un transfert dans un service très sombre et très glauque qui s’appelait « neurologie et handicap » , l’inscription sur une liste noire indiquant que si je faisais un malaise cardiaque, il ne faudrait pas chercher à me réanimer…… Sympa sympa ! On ne donnait pas cher de mon avenir à cette époque …
Aujourd’hui, j’ai 2 ans et 3 mois ! De l’eau a coulé sous les ponts ! Je suis restée un tout petit gabarit ! Je ne parle toujours pas, pas même de babillage , je ne marche pas, pas même à 4 pattes, je ne construis pas de tours, je n’imite pas en jouant à la dinette ou à la poupée
MAIS …
Mon plus grand progrès a été d’enlever à 18 mois cette horrible sonde qui me sortait du nez pour me « gaver » et d’avaler tous mes repas par la bouche ! Maman n’a jamais désespéré et en avait fait son cheval de bataille ! Je reste un format crevette mais liiiibre de toute sonde !!! Enfin un bébé sans fil !
J’ai aujourd’hui un agenda de ministre : psychomotricité, orthophonie, kiné, suivi cardio, suivi gastro, suivi orthopédiste…
Je viens aussi d’apprendre que je ne suis plus sur la liste noire des réanimations ! Un beau signe qui me montre que ma vie vaut la peine d’être vécue en somme
Et puis les médecins commencent à entrevoir le début d’un diagnostic , une maladie qui aurait un nom digne d’une insulte du Capitaine Haddock dans Tintin (!) : « Trouble du métabolisme mitochondriale » ! On ne comprend pas bien ce que cela implique… mais au moins on ne m’appellera plus « Charlotte Sans Etiquette » !!
D’ailleurs je signerai humblement :
« Charlotte toute fragile qui témoigne que tout poussin mérite d’être hissé dans un nid bien chaud d’amour, pour l’illuminer à son tour ! »