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Association Lyna : Soutien à Lyna et Sensibilisation aux Maladies Génétiques Rares

L’association Lyna a été créée pour soutenir Lyna, une petite fille née le 27 avril 2017, atteinte d’une maladie génétique rare et non nommée, identifiée par les lettres et chiffres XP11. Ce syndrome provoque chez Lyna une épilepsie sévère, un strabisme, une hypotonie, et des retards importants dans son développement moteur et langagier. Malgré ces défis, Lyna reste une enfant joyeuse et souriante.

L’association a été fondée pour apporter de l’aide à Lyna et à sa famille, ainsi que pour sensibiliser le public aux maladies génétiques rares. Elle vise à partager leur combat quotidien et à obtenir un soutien pour améliorer la qualité de vie de Lyna.

📧 Email : lynapetiteguerriere@gmail.com
📞 Téléphone : 06 14 22 73 75
🔗 Site Web : Association Lyna

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