Sarah a pris le temps de tout écrire, de la grossesse jusqu’aux 3 ans de Malia. Nous publions son témoignage dans ses mots, avec son accord.
Une grossesse merveilleuse
« Malia est née le 9 octobre 2023, avec un mois d’avance sur le terme initialement prévu, et après une grossesse merveilleuse.
Je n’ai jamais été aussi heureuse que quand je portais ma petite Malia. Elle est passée sous tous les radars : clarté nucale ok, pour l’examen de dosage des marqueurs sériques j’avais, je crois, 1 chance sur 250 d’avoir un enfant porteur de trisomie, donc j’ai fait un DPNI qui s’est avéré négatif. Je n’avais aucune raison de m’inquiéter, les échographies étaient parfaites aussi. Je ne la sentais pas beaucoup bouger, donc parfois je me posais des questions, mais je n’ai jamais été inquiète. J’étais confiante, je n’avais pas peur non plus d’accoucher, et plus le temps passait, plus j’avais hâte de rencontrer ma Malia !
La naissance, puis l’hélicoptère
L’accouchement s’est très bien passé, naturel comme je le voulais. Je suis arrivée à la maternité à 8 h 30 et à 12 h 35 Malia était née, dans la joie et les rires entre deux contractions 😅. Elle n’a pas tété, mais je me suis dit qu’elle était fatiguée car elle était née en avance et qu’un accouchement est éprouvant. Deux heures après, je ramenais fièrement mon bébé d’amour dans notre chambre, en marchant !
Quelques heures après, je m’étais assoupie et je vois les soignants s’agiter autour de Malia. Ils me disent qu’ils vont l’amener en néonatalogie car elle est en hypoxie (saturation à 86). Je suis, sans trop comprendre, mais je ne suis pas plus inquiète que ça. Malia est scopée, mise sur une petite table spéciale. Dans la soirée, la pédiatre me dit qu’elle suspecte une malformation cardiaque, qu’il faudra confirmer le lendemain matin par une écho du cœur. Elle dort en néonatalogie mais ma chambre en maternité est juste à côté, donc je fais les allers-retours, toujours dans la joie d’avoir enfin ma petite merveille à mes côtés !
Le lendemain matin à 7 h, je fonce la prendre dans mes bras et en milieu de matinée elle monte pour l’écho. Vers 13 h, la pédiatre me confirme une malformation cardiaque sans rentrer dans les détails et m’informe que Malia va être héliportée en soins intensifs de néonatalogie à la Conception, à Marseille, et que je dois trouver un moyen de la suivre par mes propres moyens, car il n’y a pas de place dans l’hélico et pas d’ambulance pour moi.
Je suis en forme, je me prépare, prends enfin une bonne douche. Mes proches, mes amies qui sont là sont plus inquiètes et indignées que je ne puisse pas aller avec ma fille ou bénéficier de plus d’égards, mais pas moi. Une amie proche, Tata Soso, demande à son cousin qui doit descendre à Marseille voir ses enfants de m’amener avec un jour d’avance, et quelques heures plus tard je retrouve Malia. Je suis trop heureuse de la voir.
Les infirmières m’expliquent que je peux dormir à la maison des parents, qu’elles vont faire les démarches, mais qu’en attendant je peux dormir à l’étage du dessous, dans une chambre d’un service mère-enfant fermé. Heureusement que j’avais un moral d’acier, boosté aux hormones ! Malia est alimentée par une sonde naso-gastrique et on m’explique qu’elle est trop fatiguée pour s’alimenter. Je la mets au sein, elle tète efficacement pendant quelques minutes puis s’endort, épuisée. Je ne me lasse pas d’admirer ma merveille ! Je n’arrive pas à y croire, c’est moi qui ai fait ça, je suis responsable à jamais de ce petit être si fragile et si touchant.
Le lendemain j’obtiens une chambre à la maison des parents et je suis très bien accueillie et installée. Ma mère arrive d’Alsace en TGV et nous pouvons partager la chambre. Je me lie d’amitié avec une maman le soir même, Sabra. Nous faisons les chemins ensemble, nous partageons nos repas, nos cafés, nos inquiétudes, et nous rions beaucoup malgré le contexte.
L’annonce
La pédiatre me parle de faire des examens génétiques, alors je me dis simplement qu’ils cherchent à comprendre, mais jamais je n’envisage une trisomie. Je ne traîne pas sur les réseaux, je consulte juste le site Petit Cœur de Beurre sur les conseils de Sabra. Je vois que le CAV-C (canal atrio-ventriculaire complet) de Malia touche 50 à 70 % des enfants porteurs de trisomie 21, mais nous ne sommes pas concernées. Personne n’a dit quoi que ce soit à ce sujet, et plus tard je reverrai la sage-femme qui m’a aidée à accoucher et elle me confirmera qu’elle n’avait pas eu de doutes à ce sujet.
Au bout de plusieurs jours, je commence à m’inquiéter de la fatigue de Malia, du fait qu’elle dorme autant, et je demande à parler aux médecins. Le 18 octobre vers 16 h, une équipe (médecin, psy, infirmières) entre dans le box et me demande de les suivre pour parler de Malia, et là on m’annonce que si Malia a une malformation cardiaque et qu’elle est si fatiguée, c’est parce qu’elle a la trisomie 21.
Le ciel me tombe sur la tête, je n’arrive pas à y croire, je ne veux pas ça. Pas parce que je rejette le handicap, mais je ne veux pas que ma fille vive toutes les complications sociales et médicales qui vont avec. Je suis éducatrice, j’ai travaillé dans le champ du handicap avec les enfants et les adultes, même si j’étais plutôt dans le social (protection de l’enfance, mineurs isolés étrangers et demandeurs d’asile), mais je sais exactement ce que ça veut dire. Par la suite j’en apprendrai bien plus sur la trisomie 21, mais je savais.
Après quelques minutes, mon premier réflexe, le besoin d’être avec mon bébé, de la protéger encore plus car elle est encore plus vulnérable… Je monte la rejoindre et elle me regarde, toujours en pleurs, et me fait un sourire, un vrai. Les médecins disent que ce sont des sourires qui ne nous sont pas adressés, pas des sourires de reconnaissance, mais moi je sais, car c’est arrivé plusieurs fois : Malia m’a souri, en réaction à ma voix, à mes chants, à mes caresses. J’ai pris ce sourire pour un encouragement. T’inquiètes pas maman, on va y arriver toutes les 2 !
Ça a été plutôt simple, je n’ai pas vécu l’annonce du handicap comme un drame. Ma joie d’être mère et d’avoir ma Malia a toujours pris le dessus.
Le retour à la maison
Malia est restée 15 jours en néonatalogie. La cardiopédiatre qui la suit encore aujourd’hui m’a expliqué l’opération qui allait avoir lieu quand elle aurait pris du poids, au moins 5 kg. Elle a été hospitalisée 2 jours en cardiologie pédiatrique puis 1 mois à l’hôpital de Gap, proche de chez nous. Notre chambre se remplissait chaque jour un peu plus de cadeaux, de couleurs, de lumière, grâce à nos proches. L’équipe soignante était aux petits soins avec nous, malgré une mésaventure (une auxiliaire de puériculture a mis du savon dans le nez de Malia à la place du sérum physiologique).
Malia a commencé à boire un peu de lait au biberon et prenait sa sucette depuis la néonatalogie de la Conception. Alors qu’une sortie était envisagée, Malia a attrapé le Covid et ça a mis à mal le travail engagé sur son autonomie alimentaire. Elle vomissait beaucoup.
Puis nous sommes rentrées toutes les 2 à la maison avec tout le matériel, et j’ai appris seule à gérer l’alimentation entérale, tout en tirant mon lait et en faisant les démarches administratives : Sécurité sociale, CAF, MDPH, etc. Le fait d’être travailleuse sociale était un plus, car j’avais l’habitude de faire ces démarches pour les autres. Je connais bien le schéma départemental et les démarches à effectuer.
Les infirmières venaient deux fois par jour pour me relayer pour l’administration des traitements (4 minimum) et les alimentations entérales. Je gérais les lessives, les soins de Malia, les rendez-vous médicaux et avec ses thérapeutes. Elle est suivie au CAMSP (psychomotricité, kiné, orthophonie) depuis ses 2 mois, et a une kiné libérale qui vient à domicile et une orthophoniste en libéral en plus de celle du CAMSP.
L’opération à cœur ouvert
À 5 mois, le 18 mars 2024, elle a été opérée à cœur ouvert. Ça a duré 8 h 30, c’était très dur, j’ai énormément stressé dès qu’on m’a annoncé la date, environ 1 mois et demi avant. Quand le petit lit à barreaux part au bloc, on dirait que mon cœur veut sortir de ma poitrine et le suivre.
L’opération s’est bien passée mais, dans la nuit, les tissus fragiles de son cœur se sont probablement déchirés et la fuite de sa valve mitrale est passée de modérée à sévère. Les médecins ont décidé de réduire plus rapidement la sédation pour la réveiller et voir comment elle tolérait la fuite. Ils voulaient éviter une reprise chirurgicale. Malia s’est battue comme une lionne, elle a réussi à tenir bon avec le soutien des traitements pour son cœur. Elle est restée 18 jours en réanimation puis 10 jours en cardiologie pédiatrique, puis nous avons enfin pu rentrer à la maison.
L’alimentation, le combat de tous les jours
Malia n’a jamais vraiment réussi à s’alimenter per os et ses troubles de l’oralité se sont aggravés. Malia a 3 ans aujourd’hui et je ne sais pas si elle a déjà ressenti la faim.
Après des mois de galère, de sondes arrachées que j’ai appris à poser seule, les médecins ont proposé une gastrostomie. Fin octobre 2024, à 13 mois quasiment, Malia a été opérée à nouveau pour la pose de la GPE. Le réveil a été compliqué et les points ont mal cicatrisé, des agrafes sont restées dans la chair qui bourgeonnait. Malia, à cette époque, se retournait sur le ventre. Le lendemain de son opération elle s’est mise sur le ventre, elle a hurlé et ne s’est plus jamais retournée pendant 9 mois. Ce qui a évidemment aggravé son retard de développement psychomoteur.
Elle a beaucoup vomi, entre 3 et 5 fois par jour jusqu’à 2 ans environ. Elle vomit encore aujourd’hui, essentiellement ses glaires qu’elle n’arrive pas à expulser autrement. Elle a eu des coliques. Fin septembre 2025, elle a de nouveau été anesthésiée et hospitalisée quelques jours pour un cathétérisme afin de mesurer la pression artérielle pulmonaire liée à la fuite et la sténose sévère de sa valve, et pour une ETO afin d’examiner son cœur au plus près.
Mon quotidien de maman aidante
L’alimentation entérale est un frein majeur à sa socialisation et la faire garder est très compliqué, car je n’ai pas de famille soutenante à proximité et car ses soins font peur. En tant que maman aidante et soignante, je vis au rythme de Malia, c’est le chef d’orchestre et moi j’essaie de jouer ma partition du mieux que je le peux !
Je suis souvent très fatiguée, épuisée même, mais je m’accroche. Je sais que c’est une course de fond, un marathon, qu’il faut tenir sur la longueur, mais je suis avant tout heureuse d’avoir ma petite fille, comme je l’ai toujours été depuis le début. La joie et l’amour sont mon moteur.
Je suis consciente que ce que je vis est très dur, mais je ne suis pas étonnée que cette épreuve soit sur mon chemin de vie, car je n’ai jamais eu une vie conventionnelle et facile. Donc j’essaie de prendre soin de moi, y compris de ma santé mentale. J’ai activé tous les leviers d’aide et de relais possibles et, même si ce n’est pas assez, c’est déjà ça et ça m’aide. Malia va à la crèche le lundi de 11 h à 17 h et le mercredi de 10 h 30 à 12 h 15. La plateforme des aidants intervient à mon domicile occasionnellement : une personne vient garder Malia 4 h et je peux sortir faire des choses simples, comme une course, un café en terrasse au soleil, aller à mes rendez-vous médicaux, kiné, psy, etc.
Ce qui est le plus dur
Ce qui est le plus dur, c’est le manque de vie sociale. Je suis quelqu’un de dynamique, j’aimais mon travail, sortir, danser, voir des amis, et c’est forcément plus complexe. Mais je sais faire la part des choses entre ce qui relève du fait d’avoir un enfant en bas âge, ce qui est en soi déjà difficile pour une maman, il y a une abnégation évidente, et ce qui relève du handicap et qui rajoute un peu plus de difficultés.
Mais bon, je voulais ma fille, je l’ai, elle est magnifique, adorable, joyeuse, et c’est l’essentiel !!
Voilà, mon témoignage est plus proche du roman que du résumé, mais vous avez de la matière au moins ! Je vous envoie quelques photos pour illustrer notre histoire extraordinaire. Et merci de me donner la parole ☺️🙏🏽 »
Merci à Sarah d’avoir pris le temps de tout écrire. Si vous accompagnez un enfant en situation de handicap, ou si vous souhaitez offrir un peu de temps près de chez vous, tout commence par l’application Le Cœur du Nid. 💛