“🗓️ 21 Novembre 2014 : Date décisive qui allait changer notre vie à jamais 📖.
En ce jour, Imran, petit prince 👑 alors âgé de 9 mois, est transféré vers un hôpital spécialisé suite à un grave encombrement respiratoire.
En tant que maman👩👦, j’étais à des années-lumière de m’imaginer la suite…
C’est en découvrant le service 🏥 , en voyant tous ces enfants magnifiques en fauteuil roulant, que je comprends d’emblée que mon enfant sera différent ⭐️.
L’instinct d’une mère. Un instinct qui me chuchote tout bas de ne pas m’inquiéter car notre chemin ensemble sera magnifique 🌈, peu importe les vents et les marées à traverser 🌊.
L’amour 💝 devra toujours prendre le dessus, ce sera la règle à ne jamais transgresser.
Mon amour de mère 💞 nous portera vers cette épreuve inéluctable qui deviendra notre plus belle expérience de vie ✨, j’en étais certaine.
C’est l’histoire de vie d’Imran 🐥, porteur d’une maladie génétique neuromusculaire dégénérative diagnostiquée à l’âge de 9 mois : l’amyotrophie spinale de type 1 bis.
Les médecins👩🏻⚕️ n’étaient guère optimistes et leurs mots résonnent encore comme si le diagnostic était tombé hier 💬 : “Votre enfant ne dépassera pas 2 ans et demi ou 3 ans au maximum de ce que nous savons du type de sa maladie qui est l’un des plus graves”.
Peu importe ! Nous profiterons de chaque instant comme s’il était le dernier 💫 et nous vivrons intensément💓. Seconde règle à ne jamais transgresser.
Imran 💛 a aujourd’hui 10 ans et malgré une lourde prise en charge neuromusculaire et respiratoire, il croque la vie à pleines dents, empli de joie 🤩 et porteur d’un sourire inestimable à mon cœur ❤️ . Nous nous apportons mutuellement 🥰. C’est donc une grande richesse 🍀 réciproque.
Il n’a jamais marché, ne s’est jamais assis mais il porte un corset garchois pour profiter de son fauteuil roulant 🦽 . Il est scolarisé 🏫 au CNED à domicile 🏡 et notre vie est organisée en fonction de son état respiratoire et de sa prise en charge multidisciplinaire.
J’ai découvert l’association Tombée du Nid 🐥 en visionnant un témoignage de la famille Noël sur Youtube 🎥 et j’ai tout de suite adhéré à cet état d’esprit dynamique 😄 que je partage.
Je me suis donc reconnue à travers les valeurs 🌼 portées par l’association Tombée du Nid 🐥. Des valeurs profondément humanistes et optimistes. Des valeurs très productives.
🤗 Merci aux responsables, merci aux bénévoles d’être là pour nous. Vous êtes formidables 🧡 et vos contributions sont très appréciées !
Aux super parents 🦸 et aux supers poussins 🐥: vous êtes incroyables, continuez à garder espoir car tout est possible 💪🏼.
Charilla et Imran”
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Si vous aussi, vous voulez parler de votre histoire, n’hésitez pas à nous envoyer vos témoignages à:
– Responsable Communication – 📧 communication@tombeedunid.fr