âđïž 21 Novembre 2014 : Date dĂ©cisive qui allait changer notre vie Ă jamais đ.
En ce jour, Imran, petit prince đ alors ĂągĂ© de 9 mois, est transfĂ©rĂ© vers un hĂŽpital spĂ©cialisĂ© suite Ă un grave encombrement respiratoire.
En tant que mamanđ©âđŠ, jâĂ©tais Ă des annĂ©es-lumiĂšre de mâimaginer la suite…
Câest en dĂ©couvrant le service đ„ , en voyant tous ces enfants magnifiques en fauteuil roulant, que je comprends dâemblĂ©e que mon enfant sera diffĂ©rent âïž.
Lâinstinct dâune mĂšre. Un instinct qui me chuchote tout bas de ne pas mâinquiĂ©ter car notre chemin ensemble sera magnifique đ, peu importe les vents et les marĂ©es Ă traverser đ.
Lâamour đ devra toujours prendre le dessus, ce sera la rĂšgle Ă ne jamais transgresser.
Mon amour de mĂšre đ nous portera vers cette Ă©preuve inĂ©luctable qui deviendra notre plus belle expĂ©rience de vie âš, jâen Ă©tais certaine.
Câest lâhistoire de vie dâImran đ„, porteur dâune maladie gĂ©nĂ©tique neuromusculaire dĂ©gĂ©nĂ©rative diagnostiquĂ©e Ă lâĂąge de 9 mois : lâamyotrophie spinale de type 1 bis.
Les mĂ©decinsđ©đ»ââïž nâĂ©taient guĂšre optimistes et leurs mots rĂ©sonnent encore comme si le diagnostic Ă©tait tombĂ© hier đŹ : âVotre enfant ne dĂ©passera pas 2 ans et demi ou 3 ans au maximum de ce que nous savons du type de sa maladie qui est lâun des plus gravesâ.
Peu importe ! Nous profiterons de chaque instant comme sâil Ă©tait le dernier đ« et nous vivrons intensĂ©mentđ. Seconde rĂšgle Ă ne jamais transgresser.
Imran đ a aujourdâhui 10 ans et malgrĂ© une lourde prise en charge neuromusculaire et respiratoire, il croque la vie Ă pleines dents, empli de joie đ€© et porteur dâun sourire inestimable Ă mon cĆur â€ïž . Nous nous apportons mutuellement đ„°. Câest donc une grande richesse đ rĂ©ciproque.
Il nâa jamais marchĂ©, ne sâest jamais assis mais il porte un corset garchois pour profiter de son fauteuil roulant đŠœ . Il est scolarisĂ© đ« au CNED Ă domicile đĄ et notre vie est organisĂ©e en fonction de son Ă©tat respiratoire et de sa prise en charge multidisciplinaire.
J’ai dĂ©couvert l’association TombĂ©e du Nid đ„ en visionnant un tĂ©moignage de la famille NoĂ«l sur Youtube đ„ et j’ai tout de suite adhĂ©rĂ© Ă cet Ă©tat d’esprit dynamique đ que je partage.
Je me suis donc reconnue Ă travers les valeurs đŒ portĂ©es par l’association TombĂ©e du Nid đ„. Des valeurs profondĂ©ment humanistes et optimistes. Des valeurs trĂšs productives.
đ€ Merci aux responsables, merci aux bĂ©nĂ©voles d’ĂȘtre lĂ pour nous. Vous ĂȘtes formidables 𧥠et vos contributions sont trĂšs apprĂ©ciĂ©es !
Aux super parents 𩾠et aux supers poussins đ„: vous ĂȘtes incroyables, continuez Ă garder espoir car tout est possible đȘđŒ.
Charilla et Imranâ
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