C’était une belle journée d’été en 2009. Ce fut en réalité une journée particulière qui changea ma vie pour toujours.
Je venais de donner naissance à mon deuxième enfant. Valentine est née telle que je ne l’attendais pas. Elle est née porteuse de trisomie 21.
📍 À trente-deux ans, le test des marqueurs sériques du dépistage de la trisomie m’avait attribué une statistique de 1/666. Soit un risque quasi nul (0,2%) d’avoir un enfant porteur de trisomie.
🤰🏼 Ma grossesse fut merveilleuse, tous les signaux étaient au vert. Pourtant, le destin s’exprima dans l’invraisemblable. Je frôlais alors la désintégration. Je n’étais pas préparée à vivre cela, le handicap demeurait pour moi une dimension étrangère. Ce qui venait de m’arriver aurait pu faire exploser ma vie.
✨ Après avoir fait le tour de toutes les émotions inhérentes au deuil, je sortis enfin de mon cauchemar. Je pris l’existence à bras-le-corps, avec une furieuse envie de continuer mon chemin. Je ne pris pas celui de la dépression, mais celui de la philosophie pour tendre vers l’acceptation. À partir de ce jour, je choisis la vie. Une chance m’était offerte de rencontrer l’extraordinaire et de découvrir l’amour absolu et inconditionnel.
🫶 Depuis 13 ans, je chemine aux côtés de ma fille sur les routes d’une nouvelle existence. J’ai décidé de faire de cette aventure un livre : 1 chance sur 666 paru aux Éditions Terre en Ciel afin de tordre le cou à une idée reçue : non, le handicap n’est pas une hypothèque au bonheur ! Ce texte est l’occasion de démontrer que la trisomie 21 n’est pas une identité qui conditionne tout mais seulement une particularité.
💫 En vivant un quotidien singulier aux côtés de ma fille, j’ai découvert des questions et des pensées auxquelles j’ai dû me confronter. Le handicap est alors devenu, pour moi, un accélérateur de conscience et de fraternité. Il révèle la fragilité inhérente à toute vie humaine. Nous sommes mortels mais nous oublions souvent cette vérité car elle nous fait peur. Fragiles, nous le sommes tous. C’est notre plus grande part commune d’humanité. Le handicap m’a propulsée dans cette vérité sans attendre les années. Il m’a tendu un miroir.
♿️ La sphère du handicap n’est pas hermétiquement fermée et en dehors du monde réel. Elle fait partie de notre réalité à tous car nous pouvons toutes et tous être touchés. Dans notre chair ou via une personne proche. Elle révèle tous les émerveillements, les joies simples et elle remet à sa place les fausses urgences. Elle est une terre de découverte de l’autre et de soi-même. Devant les difficultés et la différence, on prend conscience de sa vraie nature, de ce qu’est réellement la vie en dehors des diktats et des fausses croyances. On s’éloigne des faux-semblants que la société nous projette sans cesse. On est dans l’authenticité et dans la vérité. On ne peut pas tricher. Avec ce livre, j’ai voulu faire cheminer le lecteur dans ses propres interrogations existentielles. Il n’est jamais spectateur du texte.
📓 Quand j’ai découvert votre livre Clotilde puis vos aventures sur les réseaux sociaux, j’ai retrouvé tout ce qui m’anime au quotidien dans ma quête pour changer le regard autour du handicap. Votre vie avec Marie, Marie-Garance et Frédo et tout ce que vous faites pour fédérer une communauté autour de tous ces enfants tombés du nid, est une source d’inspiration infinie.
❤️ Je suis heureuse de partager avec vous de belles valeurs qui trouvent leur point d’orgue dans l’altérité, dans l’énergie de la liberté, le pouvoir de l’égalité et la force de la fraternité. Merci pour tous ceux qui sont nés et ceux qui naîtront demain, enfants différents mais tellement semblables, porteurs d’un amour unique à recevoir les bras tendus vers eux.