Bonjour à tous, amis de Tombée du Nid !
J’ai le bonheur de vous présenter notre Marylou, âgée de vingt-et-un mois. Nous avons dévoré Tombée du Nid et avons gardé la gorge serrée tout le long !
Marylou est née le 29 septembre 2013. Nous avions eu un petit doute à la première échographie au sujet de la clarté de sa nuque, mais on nous avait « rassurés ». Puis la grossesse avait continué, avec ce petit doute qui persistait et planait malgré tout. Marylou était notre deuxième, et ne la sentant pas bouger, j’avais très vite consulté…
Et puis la voilà qui a pointé le bout de son nez ! A vrai dire je ne me souviens pas de l’accouchement en lui-même, seulement de l’instant où ma collègue infirmière est entrée dans la salle d’accouchement, avec une tête désolée. Elle a pris ma main, en regardant avec moi Marylou qui partait en couveuse.
Là, tout se complique, la vie semble s’effondrer. Marylou ne va pas bien, le Samu s’active, elle est transférée en réa, intubée ,ventilée, y restera dix longs jours, puis dix jours de plus en soins intensif, puis encore deux mois en néo-nat.
Premier vrai soulagement : on va enfin rentrer a la maison, mais avec l’oxygène et une sonde d’alimentation pour qu’elle puisse se nourrir suffisamment. Car Marylou a une malformation cardiaque et donc se fatigue vite. Elle a en plus droit à un masque pour respirer la nuit.
On renaîtra après l’opération du cœur en avril 2014. Marylou est métamorphosée ! Même si l’on doit encore garder le masque pour la nuit, on peut désormais oublier le matériel de sonde naso-gastrique et oxygène qui nous suivait dans le moindre de nos déplacements, et jusqu’à l’école, pour aller chercher sa grande sœur Margot. On ne nous donnait pas le droit de pénétrer dans l’école, on venait nous amener Margot sur le parking… Sympathique.
Tout s’enchaîne dans une belle dynamique ! D’abord la psychomotricienne à partir de ses trois mois, puis le kinésithérapeute, et un autre kiné pour l’oralité, une orthophoniste, le CAMSP (Centre d’Action Médico-Sociale Précoce), l’institut Lejeune…
Et voilà, notre Marylou marche maintenant depuis un mois, mange toute seule, parle par signes, car je me suis formée au Makaton, afin qu4elle puisse communiquer plus vite !
Marylou est notre rayon de soleil, on ne s’ennuie jamais avec elle ! Elle a toujours le sourire et nous montre tous les jours qu’elle a sa place sur cette terre, même et surtout dans une vie pourtant remplie d’embûches pour papa et maman, qui ont appris à se battre pour lui offrir un avenir digne de ce nom !
Merci de prendre le temps de lire mon blog et ma page que je viens de créer, au nom de « Marylou21 ». Entourée de super professionnels, Marylou évolue tellement bien que je voulais pouvoir aider et partager avec d’autres familles. C’est encore très incomplet, mais je le remplirai au fur et à mesure, en fonction du temps qu’il me reste dans nos journées de « maman à rallonge »…
Merci Tombée du Nid, à bientôt !
Stéphanie et Yannick
Page FB : https://www.facebook.com/21marylou21