Témoignage España ! Holà Marie,
Je m’appelle Alvaro, j’ai 3 ans et j’habite à Madrid.
Nous nous sommes rencontrés l’année dernière. Tu nous as accueillis avec ta famille dans votre beau jardin, nous avons joué ensemble et goûté des bonbons et du chocolat. Ton petit frère Frédo venait d’arriver !
Ma famille et moi n’oublierons jamais cet après-midi ! Vous nous avez ouvert les portes de votre maison et de votre cœur sans nous connaître du tout. Merci beaucoup !
Ma mère dit qu’elle a ressenti quelque chose de très spécial ce jour-là, quelque chose qui lui a fait penser que notre rencontre serait source de belles choses pour la suite.
Aujourd’hui, je t’écris parce que je voudrais raconter mon histoire à tous tes copains.
Lorsque ma mère était enceinte de moi, à la 12e semaine, elle a passé une échographie et le médecin lui a dit que j’aurais très probablement un chromosome de plus que mes 2 sœurs.
Ce médecin a insisté, à plusieurs reprises, sur le fait que ma mère devrait procéder à davantage d’examens pour pouvoir prendre des “décisions”. Malgré le choc de la nouvelle et la pression du gynécologue, ma mère lui a répondu qu’elle n’allait pas se faire faire d’autres examens parce qu’elle se fichait que j’ai un chromosome EXTRA et qu’elle m´aimerait de la même manière.
Tu es d’accord Marie ? Un chromosome « extra » n’empêche pas d’aimer et d’être aimer !!
Quand je suis né, c’est ma maman qui a réalisé que j’avais la trisomie 21, parce qu’elle avait remarqué des choses en moi qui étaient différentes de mes sœurs. Par exemple, je glissais tout le temps sur le côté.
Puis, quand j’ai ouvert les yeux et tiré la langue, à cet instant, elle a très vite compris que j’étais porteur de trisomie 21.
Au début, elle a eu peur parce qu’elle ne connaissait personne ayant cette caractéristique et elle ne savait pas quelles seraient les conséquences. Mais elle a vite compris que j’étais un bébé, que ma vie était un cadeau et que j’avais besoin de ce dont tous les bébés ont besoin : d’amour, de baisers, de câlins et de nourriture. Cela lui a apporté beaucoup de paix.
À l’exception du premier gynécologue qui avait parlé de moi comme d’un “problème” les autres médecins qui m’ont suivi, lui ont heureusement dit beaucoup de bien de moi et de mes 47 chromosomes. Cela a donné beaucoup d’espoir à ma maman.
Les jours et les mois passèrent. Ma maman se sentait de plus en plus appelée à partager la bonne nouvelle de ma vie avec les autres. L’objectif principal est que personne ne passe à côté de la joie d’avoir un enfant comme moi à cause d´un manque d’information, de soutien ou de repères.
C’est pour ça qu’elle a décidé de créer “Mama EXTRAordinaria”, un blog dans lequel elle écrit sur son expérience de ma vie.
Elle a ensuite ouvert une chaîne Youtube, un compte Instagram et une petite boutique en ligne où elle vend des articles tels que des sacs, des tasses et des affiches avec des messages d’inclusion. Ces messages visent à rendre la trisomie 21 visible et normale dans notre société dès le début de la vie.
Ma mère dit que, grâce à moi, elle a compris le vrai sens de la vie et que nous sommes tous appelés à aimer et à être aimés, à vivre et à donner la vie. Et que le monde a besoin de nous TOUS pour être complet.
J’espère que grâce à la normalité de nos vies et à notre témoignage, Marie, de nombreux enfants comme nous continueront à naître, des enfants EXTRAordinaires qui aident les autres à être plus heureux, à rendre leur vie plus pleine, plus remplie, et à faire de ce monde un endroit meilleur.
Je t’embrasse très très fort et à bientôt, “claro que sí” !!
Álvaro
Inicio – Mamá Extraordinaria (mamaextraordinaria.com)
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Querida Marie,
Soy Álvaro, tengo 3 años y soy de Madrid (España).
Nos conocimos el año pasado. Nos recibiste junto a tu familia en vuestro precioso jardín, jugamos juntos y merendamos caramelos y chocolate. Tu hermano pequeño Frédo acababa de llegar !
Mi familia y yo nunca olvidaremos aquella tarde. Nos abristeis las puertas de vuestro hogar y de vuestro corazón sin conocernos de nada. ¡¡ Muchas gracias !!
Dice mi madre que aquel día sintió algo muy especial, algo que le hizo pensar que nuestro encuentro sería origen de cosas muy bonitas en el futuro.
Hoy, te escribo porque me gustaría contar mi historia a todos tus amigos.
Cuando mi madre estaba embarazada de mí, en la semana 12, le hicieron una ecografía y la médico le dijo que era muy probable que yo tuviera un cromosoma más que mis hermanas.
La médico insistió, en varias ocasiones, para que mi madre se hiciera más pruebas y, así, poder tomar “decisiones”. A pesar de quedarse un poco en shock por la noticia y por la presión de la ginecóloga, mi madre le respondió que no se iba a hacer más pruebas porque no le importaba que yo tuviera un cromosoma EXTRA y que me iba a querer igual. ¿Estás de acuerdo Marie ? ¡¡Un cromosoma “extra” no impide amar y ser amado!!
Cuando nací, fue mi mamá, ella misma, la que se dio cuenta de que yo tenía trisomía 21 porque notaba en mí cosas diferentes a mis hermanas. Por ejemplo, que me escurría hacia los lados continuamente.
Hubo un momento en el que yo abrí los ojos y saqué la lengua. En ese instante, lo tuvo claro. Supo que tenía trisomía 21.
Al principio tuvo miedo porque no conocía a nadie con esa característica y no sabía qué consecuencias podría tener. Pero pronto se dio cuenta de que yo era tan sólo un bebé, que mi vida era un regalo y que necesitaba lo mismo que todos los bebés, amor, besos, abrazos y alimento. Y esto le dio mucha paz.
Salvo la primera ginecóloga que le hablo de mí como de “un problema”, el resto de médicos que le atendieron, afortunadamente le contaron muchas cosas buenas sobre mí y mis 47 cromosomas. Eso le dio mucha esperanza a mi mamá.
Pasaron los días y los meses. Y mi mamá se sentía cada vez más llamada a compartir la buena noticia de mi vida con los demás. El principal objetivo era que nadie que tuviera la oportunidad de tener en su vida un hijo como yo se lo perdiera por falta de información, de apoyo o de referentes.
Por eso, decidió crear Mamá EXTRAordinaria, un blog en el que escribe sobre su experiencia sobre mi vida.
A esto le siguió un canal de Youtube, una cuenta de Instagram y una pequeña tienda online en la que vende algunos artículos como bolsas, tazas y láminas con mensajes inclusivos. Mensajes cuyo objetivo es visibilizar y normalizar la trisomía 21 en nuestra sociedad desde el comienzo de la vida.
Dice mi madre que, gracias a mí, ha entendido el verdadero sentido de la vida y que todos estamos llamados a Amar y ser amados, a vivir y a dar la vida. Y que el mundo nos necesita a TODOS para estar completo.
Y ojalá que, a través de la normalidad de nuestras vidas y de nuestro testimonio, Marie, sigan naciendo muchos niños como nosotros, niños EXTRAordinarios que ayudamos a los demás a ser más felices, a que sus vidas sean más plenas y a hacer de este mundo, un lugar mejor.
Un beso y hasta pronto, claro que sí !
Álvaro.