Maël

Ma maman a eu une super belle grossesse, je lui ai vraiment facilité la tâche.

Des échographies, prises de sang parfaites, tout s’est bien passé.

Ma sortie a été simple et efficace.

Notre petit séjour en chambre commence.

J’étais dans ma bulle.

C’était un vrai défilé à partir du 2ème jour !

La pédiatre a annoncé à mes parents que ma tête était vraiment très petite

J’ai parcouru l’hôpital en long et large… j’ai fait plusieurs examens… EEG, prises de sang, analyse d’urine, échographie, scanner, ophtalmo, PEA à gogo et un fameux IRM !

Je ne me rendais pas compte mais j’avais changé la vie de mes parents  dans tous les sens du terme…

Environ 2 semaines après la naissance nous sommes de retour à l’hôpital, pour le retour des examens.

Et la … on nous annonce que j’ai été touché par le cmv (cytomegalovirus) durant la grossesse : il s’est attaqué à mon cerveau, l’a empêché de se développer, d’où ma petite tête.

Nous ne savons pas de quoi demain sera fait, seul l’avenir nous le dira.

Aujourd’hui j’ai 19 mois, je suis un petit garçon très souriant et agréable mais à côté de ça je suis sourd, j’ai deux implants cochléaires, et j’ai un très gros retard moteur. J’ai des difficultés à m’alimenter, il n’y a jamais eu de mots posés sur ça mis à part le CMV, mais cela ressemble très fortement à une paralysie cérébrale ..

Depuis octobre, l’année dernière, je suis rentré dans la team épileptique.

C’est pas la meilleure team. Elle ne fait pas rêver mais bon elle est stable c’est le principal !!

Tout ce qui semble facile pour un enfant avec un schéma de vie classique est tellement bien plus compliqué pour moi…

Manger, jouer, me demande énormément d’efforts et de concentration !!

Ma vie n’est pas si facile que ça avec mes 10 000 rendez-vous mais je la gère vraiment pas mal.

Surtout mes parents et mon grand frère.

En fin d’année nous partons en Pologne pour une thérapie, mi avril nous allons faire un stage de kine medek. Nous avons tellement hâte !

Je pourrais encore t’écrire énormément, mais ce serait bien trop long.

La seule chose à retenir : je suis l’enfant le plus heureux du monde.

Je t’embrasse

À bientôt

Maël