Bonjour jolie Marie !
Je m’appelle Lola, j’ai 10 mois et j’ai en moi un petit plus qui me rend extraordinaire, tout comme toi !
Après avoir découvert les témoignages publiés sur la page « Tombée du Nid », ma maman a décidé de raconter ma courte vite … mais déjà si remplie !! Je viens de fêter mes 1 an !
Je suis née 5 semaines en avance : j’étais trop pressée de rencontrer mon papa et ma maman ! Je suis arrivée sans problème avec un joli petit poids de 2kg990 pour 46,5cm.
Ma venue précipitée a été pleine d’émotions pour mes parents et moi.
J’ai passé ma première nuit loin de maman pour qu’elle se repose… et du repos, moi aussi j’en avais bien besoin ! Le lendemain matin, j’ai eu la visite de Sylvie, mon auxiliaire, qui m’a donné mon premier bain sous les yeux émerveillés de mes parents qui étaient si heureux.
Puis la pédiatre est arrivée pour faire ma première consultation. Là, tout a basculé. Elle n’a pas été très pédagogue avec mes parents : elle me regardait de haut en bas sans piper mot. – « Tout va bien ? » s’est inquiétée maman.
– « Oui elle n’a rien au cœur mais j’aimerais lui faire une prise de sang ». Mes parents ont demandé pourquoi.
– « Oh rien de grave, je veux juste lui faire son caryotype… ». Maman a tout de suite compris : caryotype = trisomie 21. Papa, lui, semblait perdu. Il lui fallait des explications pour qu’il fasse lui aussi le rapprochement. Qu’est-ce que cherchait la pédiatre avec ce caryotype ?
– « On veut chercher des maladies » a –t-elle simplement répondu. Maman a explosé – « Non, vous cherchez la trisomie 21, il faut le dire ! ».
Le 18 septembre (jour d’anniversaire de mon grand-père que j’appelle Papet), ma trisomie a été confirmée. Papa et maman étaient effondrés. Dans mon berceau j’entendais les pleurs, la colère, l’incompréhension et les « pourquoi ? » de maman.
J’étais passée au travers de tous les examens de recherche avec une clarté nucale à 0,6, un risque de 1 sur 3000 d’après la prise de sang et pas de cardiopathie. J’étais au top ! Quand les médecins ont annoncé ma T21, maman a immédiatement appelé Mamie et Papet.
Il fallait qu’ils soient là. La nouvelle a été très difficile, maman m’a prise dans ses bras, elle m’a collée tout contre son cœur en me glissant à l’oreille, – « Tu es une championne…tu vas t’en sortir…je suis là ». Je savais qu’avec maman à mes côtés j’arriverai à tout. J’ai rencontré pleins de médecins et de spécialistes depuis ma naissance.
Mon cœur va bien et mes reins n’ont pas été fragilisés par l’infection urinaire que j’ai eue à 3 semaines de vie. Pas besoin de lunettes non plus ! Mon petit cerveau fonctionne comme il faut… mais on attend encore les résultats de mon IRM pour être complètement rassuré.
Maman m’accompagne chaque semaine voir mon kiné Thierry. Il s’occupe de moi depuis l’âge de 3 mois et grâce à lui je tiens super bien ma tête ! Toutes les semaines je vois Sophie, mon orthophoniste et tous les 15 jours je vois Valérie, ma psychomotricienne. Bientôt, j’arriverai à me déplacer et à parler.
Il paraît que j’ai une bonne mâchoire et une langue bien musclée c’est un bon début ! Grâce à mon super copain, le professeur Ravel de la Fondation Jérôme Lejeune (d’ailleurs, je crois que c’est aussi ton SUPER copain Marie, eh oui, mon petit doigt m’a dit qu’il s’est occupé de toi depuis ta naissance, avant même que tes parents viennent t’adopter. Je sais que vous avez un lien très particulier tous les deux …). J’ai rejoint une étude menée par l’hôpital Necker sur l’apnée du sommeil chez les bébés trisomiques. Ils pensent qu’en soignant l’apnée dès nos 6 mois, mes copains et moi aurons beaucoup moins de retards que prévu.
Ça fait 4 mois que je ne suis plus seule la nuit : on m’a prêté une machine envoyant de l’air durant mon sommeil pour soulager mes voies respiratoires : 19 apnées par heure c’était bien trop !
Tu sais quoi Marie ? Ces derniers temps je dors beaucoup mieux et mange très bien. Et à ce stade je n’ai aucun retard. Voilà ma courte vie, déjà si remplie. Tu sais Marie, aujourd’hui, même si mes parents ont toujours un peu peur pour moi, ils sont plus confiants car chaque fois j’ai déjoué les pronostics des médecins. On s’aime si fort tous les 3 !
Tout ira bien ! Je te tiendrai au courant de mes nouvelles aventures. Je t’embrasse fort ma grande copine chérie, Lola, une copine extraordinaire ! (regardez ma story il y aura plein de photos de moi… je suis à croquer !)
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