Témoignages

Liam

Photo de Liam

Notre fils à vu le jour le 18 février 2021.
Nous avons vécu un accouchement de rêve, nous étions sur notre petit nuage  , même si je sentais au fond de moi que quelque chose n’allait pas.
Notre bébé avait une forme de tête un peu particulière qui m’a très vite intriguée.
Nous en avons parlé à plusieurs professionnels de santé  qui nous ont répondu que tout allait rentrer dans l’ordre, que cela était sûrement dû à l’accouchement.

Même si je sais que ce n’est pas le mieux à faire, j’ai cherché des réponses sur internet.
C’est ainsi que j’ai entendu parler de craniosténose  pour la première fois, et plus particulièrement de trigonocéphalie.

Je ne saurais pas dire si ce que j’ai ressenti était du soulagement, de voir que j’avais eu raison de croire en moi et en mon instinct ou si ça a été le début de la chute pour moi .
Nous avons donc pris rendez vous avec la remplaçante de notre pédiatre.
Après avoir ausculté la tête de notre fils, elle nous a bien confirmé qu’il fallait faire des examens complémentaires, notamment un scanner, afin de poser le diagnostic .

Le scanner a bien confirmé que notre fils a une craniosténose, de type trigonocéphalie, parce que oui, il y’en a malheureusement plusieurs types.
Il va donc devoir être opéré en octobre prochain à l’âge de 8 mois . Son cerveau n’a pas assez de place pour se développer correctement et il y a donc des risques de séquelles si rien n’est fait. Cette opération touche 1 enfant sur 2000, pas de chance, nous sommes les « heureux » élus.
J’ai longtemps été en colère , j’ai longtemps cherché la raison du « pourquoi nous », aujourd’hui je ne cherche plus, et je me bats pour avancer et aller de l’avant .
J’ai créé une page facebook pour partager notre combat :
« Liam, son parcours contre la craniosténose »
Parce que je souhaite faire connaître la craniosténose et que cette page évitera peut être à d’autres parents de vivre dans le doute. Mais aussi, avouons-le, je l’ai créé comme une sorte de thérapie ??pour moi…parce que j’avais besoin de me sentir entourée de personnes qui vivent la même chose que nous.

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