Bonjour à toi jolie Marie !
Moi, je m’appelle Isaac. J’ai deux ans et presque toutes mes dents ! Ma maman vient souvent te rendre visite sur cette page, prendre de tes nouvelles et lire les histoires pleines d’espoir de tous tes petits camarades. Elle a immédiatement acheté ton livre et l’a dévoré en deux jours. Tu y crois, toi, Marie, à ce pouvoir des mots qui font du bien ?
Je n’ai pas ce petit chromosome en plus, mais je suis aussi un petit garçon « extraordinaire » à ma façon. Je suis né avec deux yeux charmeurs (oui oui !), deux oreilles, un nez, une bouche, deux bras et deux jambes, mais il me manque un « p’tit truc dans ma tête », qui fait que je n’avance pas aussi vite que mes copains-copines. J’adore les câlins et les bisous, et aussi quand papa joue au ballon avec moi. On s’aime tous les trois très fort, mais la vie ne nous a pas fait de cadeaux.
Ma maman et mon papa sont « tombés des nues », quand à l’âge d’un an, ma pédiatre m’a trouvé un peu trop mou, avec un petit train de retard. On a tout entendu (retard global, hypotonie, maladie génétique, pfiouuu et j’en passe…). Maman ne voulait pas y croire. Pour elle, j’étais un petit bonhomme plein de vie qui l’empêchait juste de dormir la nuit !
Commence alors la prise en charge avec un psychomotricien qui nous suggère de consulter un spécialiste, car il suspecte de l’autisme chez moi ! Moi, Isaac, avec mon sourire accroché aux lèvres à longueur de journée, je devenais d’un coup autiste ! J’ai vu le regard de maman s’embuer de larmes (ce qui arrive encore parfois…). Mais sans flancher, et à la suite de rendez-vous sur rendez-vous, le verdict est tombé. Aucun trouble autistique. Victoire ? Hé non Marie, lis la suite !
Je viens d’intégrer un CAMSP où désormais j’ai des séances de psychomotricité et de kiné pour progresser. Je commence seulement à marcher (depuis le temps que mes parents en rêvaient), mais je ne parle pas, je ne comprends pas toujours ce que l’on attend de moi (je fais aussi un peu exprès parfois, pour embêter mon petit monde, j’avoue). Je fais de petits progrès chaque jour, mais je reste en retard sur mon âge.
Voilà. Je suis atteint d’agénésie. Une petite partie de mon cerveau ne s’est pas développée comme il aurait fallu. On ne connaît ni l’évolution, ni le handicap que cela peut engendrer. Nous enchaînons les rendez-vous, malgré les boulots prenants de mes parents. Ma maman se pose beaucoup de questions sur mon avenir, mais elle sait bien que je suis un petit être extraordinaire, et qu’avec son amour et celui de mon papa, nous allons ensemble déplacer des montagnes et réussir à avoir un futur radieux.
Tu vois, petite Marie, ton histoire et celle de ta jolie famille a permis à ma maman de sécher ses larmes et de positiver, d’avancer sans perdre espoir.
Merci à toi et ta petite tribu pour le bien que vous apportez autour de vous. Je te fais des bisous et j’attends de tes nouvelles.
Isaac (sous la plume protectrice et amoureuse de ma maman Ophélie)