Bonjour à tous mes copains « Tombée du nid », Moi, je m’appelle Ghjulia
Je suis née le 1er février 2018, j’ai aujourd’hui 2 ans et demi, comme toi petite Marie, et comme beaucoup de tes copains, je suis née avec un chromosome en plus. J’ai été très forte, j’avais passé tous les examens prénataux avec des bons résultats afin de garder la surprise jusqu’au bout.
A ma naissance, les médecins pensaient que j’avais un truc en plus, mais eux aussi ils ont joué les cachottiers. Ils m’ont fait pleins d’examens, sans prononcer le terme Trisomie 21 à mes parents. J’ai appris par la suite que je devais être une star à la clinique car les médecins étaient partagés sur mon cas, certains pensaient que j’avais bien une trisomie 21, d’autres pensaient que j’étais une enfant ordinaire. Il est vrai que je ne leur ai pas facilité la tâche car je n’avais pas de signes particuliers, sauf mon hypotonie axiale.
Après 1 semaine à la maternité, j’ai enfin pu découvrir ma maison et faire connaissance avec mes deux grandes sœurs (elles n’avaient pas pu venir à la maternité à cause de la grippe, c’est ça de naitre en hiver). Ce fut un grand moment de joie partagée tous les 5.
Ce moment merveilleux fut de courte durée car, en déballant nos affaires maman est tombée sur un courrier destiné à notre médecin traitant.
A l’intérieur il était indiqué, pleins de petites choses comme « nous trouvons que les yeux de Ghjulia sont en amande, le nez un peu plat, le front petit… » et à la fin « nous supposons une trisomie 21 » ! Et la bim… le drame le mot était dit.
Maman et papa sont passés de la joie, à la tristesse, à la colère, pourquoi ne nous a-t-on rien dit ?
Nous nous sommes tous les trois rendus chez notre médecin de famille, un homme formidable, il a été d’un très grand soutien pour notre famille.
Il nous a expliqué que le test génétique était en cours et qu’il nous tiendrait très rapidement au courant dès la réception des résultats.
Le 16 février 2018, papa était parti faire une course, le téléphone a sonné c’était notre médecin, il annonçait à maman qu’il venait à la maison (chose qu’il n’avait jamais fait).
Maman avait compris… elle me tenait dans ses bras et ne cessait de me répéter tu es ma vie, mon ange, même avec un chromosome en plus je t’aimerai toute ma vie et je t’apporterai tout ce dont tu auras besoin.
Papa et le médecin sont arrivés en même temps, il nous a confirmé le résultat ; « il s’agit d’une trisomie 21 libre et homogène ».
Après l’annonce papa et maman, étaient déboussolés, tristes, comme si le monde s’était écroulé, il a fallu passer par la phase de l’acceptation…
Ils se sont beaucoup renseignés sur internet et les réseaux car ils étaient dans l’inconnu.
Quelques jours après l’annonce nous avons vu un reportage ton histoire petite Marie !! cela nous avait donné confiance et montré que tout était possible.
Maman était aussi rentrée en contact avec Océane, la formidable maman de Lana.
Comme nous n’habitons pas très loin elle nous a aidés et conseillés dans les démarches administratives et la prise en charge rapide à faire avec notre équipe de supers médecins (généticien, kiné, orthophoniste, psychomot…).
Depuis cette période, mes parents et mes sœurs me couvrent d’amour, je crois que c’est la clef pour m’aider à évoluer et à grandir.
Aujourd’hui, même si je ne dis que quelques mots je sais très bien me faire comprendre et je comprends tout ce qu’on me dit. Je marche un peu, mais j’aime encore marcher à quatre pattes comme Mowgli car je vais très vite et on ne me rattrape pas.
J’adore jouer de la musique, regarder des livres, jouer à la voiture, aux poupées, aux puzzles, à la dînette … je suis aussi très souple, beaucoup m’envie, je serais peut-être une future gymnaste.
Grâce à mon arrivée, mes parents disent que notre famille s’est agrandie mais aussi qu’elle s’est surtout enrichie. Ils voient la vie autrement, la différence leur a permis de s’ouvrir aux autres et de se recentrer sur les véritables valeurs que la vie peut nous offrir.
Ils disent que je suis leur rayon de soleil, leur boule d’amour qui les remplisse de joie et d’amour au quotidien.
Ils ont d’ailleurs découvert mon autre secret, je suis née avec un super pouvoir : l’amour, je le donne sans retour.
Bisous à tous
@adelinecarbuccia
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