Hello les copains !
Je suis Philou, 4 ans et demi. Mon papa m’appelle son trapéziste, sa danseuse étoile, et parfois son artiste peintre quand les choses m’échappent des mains. Cela m’arrive très régulièrement ! Ma maman m’appelle sa princesse au petit pois. Il parait que je lui ressemble avec mon corps gracile et délicat ! Je suis bien une princesse, je raffole de paillettes, cœurs, talons hauts que je pourrais porter tous les jours. Pourtant je ne marche pas, mais parée de mes stilettos, des ailes me poussent !
J’ai vu le jour en 2018, tout en douceur accueillie par mes parents et une grande sœur. J’avais pourtant un secret bien caché. Et les docteurs durent chercher 3 ans avant de le débusquer. Je suis très coquine et allait mettre leurs méninges à l’épreuve ! Je suis un bébé qui ne mange pas bien, qui ne grandit pas comme je devrais, pleure beaucoup car j’ai mal, je dors peu, je ne tiens pas assise, ne marche pas à quatre pattes et ma première année de vie est ponctuée par de fréquents allers retours chez différents docteurs. Quelque chose cloche pensent tôt mes parents.
Je les vois épuisés. Inquiets. Leur sixième sens pressent que je suis un bébé qui sort du rang. Souvent les médecins rassurent ma maman. Alors elle change de docteur. L’errance diagnostique dure deux ans jusqu’au jour où ! Victoire ! Un docteur après m’avoir admirée sous toutes les coutures, parce que je suis la plus belle petite fille du monde paraît-il, pose ces mots qui vont libérer le cœur de ma maman : « Votre fille est handicapée. On va s’en occuper ». Enfin quelqu’un voit au-delà de mon petit corps tout parfait. Ce docteur ignore la libération qui s’opère ce jour-là ! Ensuite dans la voiture je me suis endormie et les larmes de ma maman ont coulées. Ça y est on a admis que je suis différente, le soulagement d’avoir été entendue apaise ma maman, elle se répète en boucle que c’est entre les mains de super pros maintenant « on va s’en occuper » … C’est du baume d’une douceur infinie sur son cœur. Mais que va-t-on découvrir ? La peur et l’incertitude s’installent aussi.
Il va falloir être patiente, les examens génétiques sont longs. Le soir, maman appelle mon papa qui est en déplacement pour lui annoncer cette nouvelle tant et tant attendue, si espérée qu’on ne l’attendait même plus. Il crie « YES » ! Il saute de joie. Il n’a pas peur. Il est confiant. Les papas sont vraiment trop forts !
J’ai la maladie de Charcot Marie Tooth2A avec mutation du gène PMP22. Il parait que c’est très rare. Et que je suis très très spéciale du coup ! Du jargon compliqué pour dire que j’ai une neuropathie. Démarre alors un combat pour marcher contre un ennemi qui a un nom. Et je pense fort à tous les copains qui ne savent pas, eux, pourquoi leur corps ne marche pas comme il devrait. Vous êtes des courageux !
Je rencontre alors sur mon chemin des fées qui me coachent, me donnent confiance et me font progresser, petit à petit. Kiné, psychomot, ergo, appareilleurs, AESH, maitresses qui ne ménagent ni leur temps ni leur énergie pour améliorer nos vies, je vous dis MERCI de m’avoir regardée avec des yeux qui me voient moi et pas mon handicap ! En même temps je fais des ravages autour de moi, famille et copains avec mon charme espiègle, ma douceur, mon sourire, ma fragilité, ma tendresse, mes baisers doux et mes câlins, ma détermination à toute épreuve. J’ai mon petit truc en plus moi ! Il parait que batailler me rend plus forte, plus volontaire, et que mes victoires ont une saveur de paradis !
Parfois quand c’est plus dur, quand le doute s’installe, que « demain » inquiète mes parents, je sais que ma maman vient recharger ses batteries sur la page de TDN. Hop ça repart illico il parait !
Doutes, questions d’adultes ou non, moi je ne m’embarrasse pas de tout ça, je continue de distribuer tout ce que j’ai à donner. Pas de panique tant qu’on s’aime quel est le problème ? Alors même si la route est longue, vive la différence, vive les regards qui se transforment et les cœurs qui s’ouvrent, et le combat continue, je ne lâcherai JAMAIS !