Hello Petite Marie Jolie !
Je m’appelle Marin (comme l’un de tes grands frères) et ma petite sœur s’appelle Castille. Je vais parler pour deux parce que Castille est encore petite et apparemment pas trop pressée pour parler. On est super fiers parce que cette année, c’est nous qui avons été choisis pour souhaiter une très très bonne année 2018 à toute la communauté “Tombée du Nid”. Ta maman et la nôtre ont pensé que c’était bien que ce soit à nous que soit confiée cette responsabilité, car notre année 2017 a été pour nos parents tellement douloureuse qu’on est maintenant sûrs que l’année 2018 sera très belle. Et en plus, Castille et moi, on a désormais quelques clés à donner pour réussir à sourire les 365 jours qui arrivent. Tu vas comprendre.
J’ai 4 ans depuis peu et Castille va bientôt fêter ses 2 ans. On a aussi deux grandes sœurs et un grand frère qui sont tous les trois en bonne santé, ils nous aident et nous aiment beaucoup. Lors de mon anniversaire, maman a secrètement beaucoup pleuré, et elle versera sûrement encore des larmes en secret lors de l’anniversaire de Castille. C’est plutôt bizarre, comme réaction, non ? Je vais t’expliquer…
En fait, pour Castille et moi, grandir, c’est en quelque sorte mourir… Mais bon, en fait on va tous mourir, non ? Alors finalement, grandir, c’est mourir pour tout le monde… Tu vois, on prend la vie comme ça, chez nous, parce que la vie est courte et précieuse pour tout le monde, alors on l’aime, cette vie.
J’ai décidé d’appeler notre maladie “Filoute”. C’est bien plus facile que de dire “Ataxie télangiectasie”. Maman a mis des mois à réussir à prononcer ça sans buter sur les mots, alors tu imagines pour moi ! “Filoute” est née d’une histoire de chromosomes pas très disciplinés, comme pour toi, mais de manière complètement différente. En fait, les chromosomes numéro 11 de Papa et Maman ont été farceurs. Ils sont tous les deux porteurs de notre maladie, et en conséquence, quand ils se mélangent, ça peut donner la méchante maladie “Filoute”. C’est un peu le jeu de la loterie… Avec Castille, nous avons hérité de Filoute…
Avant, papa et maman ignoraient complètement cette histoire de chromosomes. Ils regardaient les trois aînés grandir sans l’ombre d’une quelconque appréhension : des années d’insouciance. Mais avec moi, le petit quatrième, ils ont vite remarqué que quelque chose clochait.
Comme je te disais au début de cette lettre, l’année 2017 aura été une année vraiment douloureuse pour eux. Maman a toujours été très proche de notre petit copain Gaspard, entre Terre et Ciel, tu sais, le beau chevalier de l’Amour… Un vrai héros pour nous ! Eh bien, chose incroyable, Gaspard est parti au Ciel au moment même où mes parents ont entendu pour la première fois le nom si compliqué de ma maladie… C’était tout début février 2017, après trois ans d’inquiétude et de recherches dans toutes les directions. Ils sont tombés des nues quand le diagnostic de “Filoute” a enfin été posé. Un tsunami ! “Filoute” est une maladie grave qui abîme mon cerveau, mes cellules immunitaires, et peut provoquer un cancer quand elle veut.
Et puis en septembre 2017, repatatra, nouveau coup de massue : ils ont appris que Castille, ma petite sœur chérie, avait également fait la mauvaise pioche à cette implacable loterie : Castille aussi avait “Filoute”. Maman me parle souvent de Gaspard, parce qu’elle sait qu’il veille sur nous. Elle aime me dire que c’est mon petit compagnon de vie… Je pense fort à lui, si fort !
Alors pour consoler nos parents, nous avons décidé d’être des enfants pleins de joie ! Nous aimons rire, sourire, surtout entre nous deux qui sommes très complices. “Filoute” nous fait souvent tomber, surtout Castille qui n’arrive pas à s’adapter comme moi… Parce que “Filoute” détruit petit à petit notre cervelet (le cervelet est la partie arrière du cerveau qui est le siège de l’équilibre). Résultat, on n’arrête pas de se gameller, c’est catastrophique…
Un jour nous ne pourrons plus marcher du tout, car “Filoute” est ce qu’on appelle une maladie dégénérative. Alors tu vois, chez nous aussi on apprend à vivre au jour le jour, c’est important ! Maman nous dit que ce qui est vital, c’est aimer, aimer et toujours aimer… Parce que notre vie sera plus courte, peut-être même très courte. Mais bon, c’est la Vie, la nôtre et nous la trouvons si belle !
Parfois avec Castille nous sommes tristes, en colère, parce que ce n’est pas drôle de tomber et ça fait des bleus partout. Nous sommes vite fatigués, tout nous demande plus d’énergie et de concentration, même pour parler… Nous sommes souvent malades aussi. C’est dur à supporter. Alors dans ces moments de coup de mou, nous aimons nous blottir dans les bras de Papa ou Maman pour nous laisser aller. Leurs cœurs sont gonflés d’amour et de force grâce à leurs familles et leurs amis. Et de leur cœur arrivent sur nous des vagues de tendresse qui nous redonnent plein de courage et de joie… Et tu sais quoi ? Maman nous dit souvent merci, parce qu’elle aussi puise sa force dans nos câlins !
Je vais à l’école, et devine quoi… mon meilleur ami s’appelle aussi Gaspard ! Je suis vraiment content de me retrouver avec d’autres enfants de mon âge. Mais je vois bien que je suis différent, alors parfois ça me rend triste de voir que mes mains deviennent paresseuses et ne veulent plus travailler comme avant, que je ne peux pas faire tout comme tout le monde. Mais dans ma tête, ça fonctionne très bien, alors je me perfectionne dans d’autres domaines : les puzzles, les jeux de constructions, mais surtout, surtout, dans l’art de faire fondre de tendresse mon entourage ! Et je suis assez fort à ça, comme toi ! Nous, les enfants différents, on a des pouvoirs cachés, et on sait bien s’en servir, n’est-ce pas ?
Nous ne sommes pas nombreux à avoir cette maladie (1 cas sur 100 000), alors avec Castille, nous pensons à tous nos petits copains et les portons dans nos cœurs avec tous nos autres amis extraordinaires. Ça nous remplit d’espérance. Un jour, les gentils docteurs et chercheurs trouveront peut-être la clé pour que “Filoute” aille au coin et ne nous dérange plus…
En attendant, je dois accepter que petit à petit mon petit corps ne répondra plus à tout ce que je lui demanderai… Mais vois-tu, je suis volontaire et futé, et parfois j’arrive à faire les choses en m’y prenant autrement. Quelle chance pour ma petite sœur Castille ! Je lui ouvre le chemin, je lui donne ainsi des astuces de débrouillardise, et je suis prêt à la soutenir toute ma vie, tout comme elle me soutient et me soutiendra toujours.
Alors solennellement et de tout notre cœur, Castille et moi, on formule à toute la communauté « Tombée du Nid » les vœux suivants : vivons un jour à la fois, en apprenant à reconnaître et saisir chaque petite joie simple du quotidien, pour les mettre bout à bout et en faire le puzzle du bonheur. Comme ça, on aura les armes pour affronter les épreuves de la vie comme un chemin de Paix et d’Espérance. Ensemble, on va accepter avec sérénité les choses imparfaites que l’on ne peut changer, et ensemble, on va changer avec courage celles que l’on peut. Nous ne sommes pas seuls : nous sommes ensemble, les grands et les petits, les forts et les faibles ! Bonne année 2018 !
Castille et moi t’embrassons fort fort avec ta toute fragile et douce petite sœur Marie-Garance
Marin (sous la plume de ma maman Sophie)