Luna

C’est moi Luna ! Tu sais le petit clown né le 27 août 2015.

Ta Maman et la mienne ont fait connaissance grâce au livre jaune qu’elle a écrit sur ton petit chromosome supplémentaire et cette belle histoire qui te lie à elle. Il a bien aidé Maman pour comprendre plein de choses à mon sujet.

Du coup, elle a découvert une vraie Communauté « Tombée du Nid » où plein de copains et de copines se retrouvent. Nous ne sommes pas différents : nous sommes uniques !!

Et vous ?? Vous l’avez lu ce petit livre Jaune « Petit à petit » aux Editions Salvator ?

Moi, j’ai reçu ce petit supplément dans le ventre de Maman. Personne ne l’a vu d’ailleurs, c’était la « SURPRISE DU CHEF ».

Ma naissance a été une très grande joie pour Papa et Maman, mais les larmes ont très vite coulé. Et pour cause, un docteur a annoncé mon petit truc en plus le lendemain de mon arrivée sans aucune délicatesse. Il leur a fait beaucoup de mal. Ils ont beaucoup pleuré et se sont posé beaucoup trop de questions.

Je me souviens que Maman m’a prise dans ses bras et m’a murmuré : « Je t’aime ma princesse, même si c’est confirmé ; on s’en fout, tu es là !! »

Puis elle m’a fait un gros bisou tout doux, tout chaud. J’étais rassurée, bien installée dans le creux de ses bras.

Mon papa était sous le choc car il n’avait jamais imaginé que je puisse être « exceptionnelle ».

Dans la foulée, le docteur a demandé à mes parents s’ils avaient « les épaules pour élever un enfant comme moi », comme toi Marie. Je n’ai pas bien compris ce que le docteur leur a dit mais ça a mis Papa et Maman très mal à l’aise. Papa lui a demandé de sortir de la chambre et Maman lui a juste répondu : « personne n’a rien demandé, surtout pas ce bébé et il est bien évident que cette petite puce va rentrer avec nous à la maison ».

Le retour à la maison n’a pas été un moment très facile. Papa et Maman ne connaissaient pas ce problème de chromosome en plus, de handicap et avaient très peur.

Peur pour moi, ma santé, mon avenir, le regard des autres : souvent rempli de tendresse et de bienveillance, parfois méchant voire méfiant (serait-ce contagieux ?), rarement repoussé mais pas toujours apprécié…..

Peur d’annoncer la trisomie à mon entourage, à mes papys / mamies. Peur de se retrouver seuls car le handicap, en lui-même, fait peur. Nous avons perdu des amis, qui soit dit en passant, ne l’étaient pas réellement. D’autres au contraire se sont rapprochés et sont formidables avec ma famille et moi. Le cocon familial, la famille proche, l’entourage, les collègues, les voisins et autres connaissances, bref tout le monde est touché et concerné car oui, depuis mon arrivée dans ce monde, la vie de Papa et Maman a changé. Bizarrement, ils la voient différemment. Ils essayent de profiter de chaque petit instant car ils ne savent pas de quoi sera fait l’avenir.

Ah oui, j’ai oublié de te dire Marie, j’ai eu droit à un tas d’examens car tu sais bien que notre chromosome en plus « attire » quelquefois des soucis de santé.

Plein de docteurs différents m’ont regardée dans tous les sens et ont dit à Papa et Maman : « Bon, elle a une aniridie à chaque œil, une hyperthyroïdie et un CAV incomplet » ???!!!

– ANIRIDIE : une petite coquetterie dans chaque œil, un iris en « U » au lieu d’un « O » c’est plus rigolo.

– HYPERTHYROIDIE : Maman a expliqué à Papa que mon « nœud papillon » ne fonctionne pas bien, alors je dois prendre des petites gouttes tous les matins pour le stabiliser.

– CAV : ouh là, qu’est-ce que c’est que cette petite bête ? Alors, un Canal Atrio-Ventriculaire incomplet est un problème sérieux au niveau du cœur maintenu par des médicaments jusqu’à ce que je m’essouffle et transpire beaucoup quand je vais boire mon biberon.

« Et après, a dit Maman ? Qu’est-ce qu’il se passe ? » La cardiologue lui a répondu puis Maman s’est mise à pleurer car elle était très inquiète.

J’avais 9 mois et 10 jours lorsqu’un professeur formidable m’a opérée « à cœur ouvert ». Il faudra bien le refermer d’accord ???

Maman dit que je suis un bébé Ninja car je suis restée en réanimation 2 jours au lieu de 4, j’ai été extubée 5 heures après l’opération et je suis allée dans ma chambre en cardiologie (avec Maman qui m’attendait) 3 jours après l’intervention.

Entre l’entrée, l’opération, la réa, l’hospitalisation et la sortie : 10 jours TOP CHRONO !

J’ai mis très peu de temps à récupérer et à guérir. En fait, Papa et Maman étaient bien plus mal que moi.

Depuis cette opération, c’est clairement une renaissance. C’est une totale réussite. Papa et Maman ne réussiront jamais à remercier suffisamment le docteur qui a réparé mon tout petit cœur. Il m’a sauvé la vie !

Aujourd’hui, le meilleur est devant moi.

J’ai 5 ans ; je vais à l’école tous les matins depuis 3 années scolaires.

« Petit à petit » j’évolue et je progresse à mon rythme. Je suis très bien entourée par une équipe de Ninjas comme moi : il y a Virginie, mon AVS ; Cécile, mon éducatrice de SESSAD ; Marie-Chantal, la maîtresse ; Julie, l’ATSEM ; Mathéo, mon grand grand frère ; Nathan, mon grand frère ; mes papys et mamies, mes tontons et tatas, papa et maman.

Toi aussi, Marie, je sais que tu as plein de monde autour de toi.

Papa et Maman se sentent aussi moins seuls depuis qu’ils ont fait la connaissance de ta Maman, de copains, de copines et de leurs parents. C’est une expérience formidablement humaine et rien que pour cela, si c’était à refaire ce serait sans aucune hésitation.

Et vous ? Vous l’avez lu ce petit livre Jaune « Petit à petit » aux Editions Salvator ?

Vous pouvez me retrouver sur ma page mon petit truc en plus pour avoir de mes nouvelles.

Et cette année encore je vais courir pour la Fondation Lejeune qui fait un beau travail pour la recherche alors n’hésitez pas à gonfler mon dossard, mille mercis !

Gros bisous Marie et Merci à toi Clotilde pour ce que tu es.

Témoignage de Luna, ma fille, ma merveille….Sandra CARRÉ.

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