Témoignages

Louis

Chère Marie Jolie,

Cela fait tant d’années que je dois t’écrire pour te remercier, toi qui nous emmène sur le chemin de la Joie.

En mai 2015 nait le livre « Tombée du Nid » et le même mois, Louis, notre 4ème enfant.

Le début de sa petite vie est un tourbillon ; hospitalisation pendant ma grossesse, néonatologie et très rapidement Louis enchaine de nombreuses détresses respiratoires.

L’hôpital devient notre deuxième maison et mon cœur, mon corps et mon âme se préparent petit à petit à un « quelque chose » qui me dépasse.

Des amis me parlent de ta page Facebook où des petites bouilles lumineuses apparaissent.

Au fond de moi, existe ce sentiment fou…Toi, Louis, tu n’es pas tombé du Nid, tu es né DANS le Nid et ce nid-là c’est le nôtre, c’est notre famille, c’est notre chair, c’est notre vie.

Louis a 9 mois lorsque nous apprenons avec une certitude médicale qu’un de ses chromosomes s’est mal construit. Il est atteint d’un syndrome rare.

1/100000 nait comme Louis.

Comment cela a-t-il pu nous arriver, à nous ?

Comment est-ce possible ? Sommes-nous prêts ?

Allons-nous sombrer ? Arriverons-nous à rester debout ?

Tu sais, Marie, non, nous ne sommes pas restés debout.

Nous nous sommes abaissés et nous avons courbé le dos.

Les hospitalisations ont été tellement intenses que parfois nous avons pensé nous écrouler.

Les nuits si courtes où finalement on prie pour que le jour revienne, un frigo qui se remplit moins vite, des casseroles de pâtes enchainées en boucle, les colères incessantes de notre fille, elle, si petite qui avait tant besoin de nous aussi.

Et pourtant, au milieu de cette grande fragilité, au pied du lit de Louis, il y a le Feu de l’Amour la présence inconditionnelle de nos parents, les Whatsapp précieux de nos amis des médecins et infirmières qui se battent à nos côtés.

Je découvre qu’au sein de la fragilité naissent des splendeurs ; l’altruisme, le don de soi, la force, la tendresse, la transcendance, la vérité, la douceur.

Avec Louis, nous devons garder l’espérance mais aussi la persévérance.

J’ai passé des heures à regarder Louis malade, à observer son comportement, sa douceur, sa paix, son calme…de tout ce qui habitait mon cœur est né un petit livre :

« Louis & Aimée » Une rencontre extraordinaire

Un petit livre pour parler de la peur, du rejet, de la différence, du handicap mais aussi et surtout de la rencontre qui brise tous les murs.  Ce livre est magnifiquement illustré par @by.bm. Vous pouvez le trouver ici :

https://www.lalibrairie.com/livres/louis-et-aimee–une-rencontre-extraordinaire_0-5522352_9782728925377.html

À la lecture de ces quelques lignes, notre aîné avec beaucoup de calme me dit, oui, maman, j’ai compris : « À l’extérieur on est tous différents mais à l’intérieur, on a tous un seul cœur qui veut être aimé »

J’ai immédiatement noté cette phrase en pensant que les enfants peuvent aussi être nos guides pour faire voler en éclats les peurs.

Marie, je sais, la route sera longue à vos côtés, il y a aura des temps sublimes et ensoleillés et des jours brumeux avec crachin…alors on aura toujours besoin de la famille, des amis, des professionnels pour vous aimer avec nous.

Marie, Louis, merci de m’ouvrir les yeux…avec vous deux, il n’y a qu’une seule option ; Marcher sur le chemin de l’AMOUR…du mieux possible.

Love you Marie, Love you Louis, to the « anomaly » and back.

Intégralité des droits d’auteure reversé à l’ARCHE de Jean Vanier.

Florence

 

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