Témoignages

Christian & Gabriel

Coucou Marie !

Moi c’est Christian. Avec mon frère Gabriel on est nés le 24 avril 2018, et on adore rigoler et faire des surprises. On a commencé très tôt, dès la première échographie, quand le gynéco a annoncé qu’on était deux ! Il a proposé à Papa et Maman de faire des tests pour voir si on allait être bizarres, mais ils ont dit non, parce que de toutes façons ça ne changerait rien.

Après un premier trimestre difficile, Maman a commencé à bien profiter et elle aimait vraiment trop nous avoir dans son ventre. Nous, on aimait bien être là, on donnait des tas de coups et on faisait des combats de boxe. Papa, il nous chantait des chansons avec sa guitare, bref on rigolait bien.

A 6 mois de grossesse, on a vu qu’il y avait une menace d’accouchement prématuré donc hop, direction l’hôpital pour qu’on injecte des corticoïdes à Maman (c’est un produit magique qui faisait évoluer plus vite nos poumons, un peu comme dans un film de super héros). C’était la veille de son anniversaire donc on lui a fait une nouvelle surprise en fêtant son anniversaire à l’hôpital, trop chouette !

A une autre échographie (la millième au moins) on a vu que j’avais un problème d’alimentation au niveau de mon cordon ombilical et là, je blaguais plus trop. Donc Maman a été envoyée dans un autre hôpital pour vérifier tout ça, et là-bas, on a découvert que j’avais un trou dans mon cœur ! Je l’avais bien caché avant, parce que j’avais juste ce trou et que tout le reste était parfait. Comme c’est souvent lié à des bizarreries au niveau des chromosomes, ni une ni deux, sans vraiment laisser le temps à Papa et Maman de réagir, on nous a fait faire une amniocentèse. On a piqué dans ma poche avec une hyper méga longue aiguille pour prélever un peu de liquide que j’avais autour de moi. Plutôt flippant ! En attendant les résultats, Papa et Maman, ils se disaient que ça serait quand même dinguo que je sois bizarre des chromosomes, parce qu’en fait, Marie, tu sais quoi ? Mon Tonton Paul qui vient d’avoir 20 ans, eh ben il a trois chromosomes 21 !

Maman, elle est rentrée à l’hôpital pour surveiller mon histoire de cordon ombilical, parce que dès que ça commencerait à sentir le roussi, il faudrait me sortir de là. Deux jours après l’amniocentèse, on avait les résultats et tadadam, verdict, j’avais trois chromosomes 21 ! Un truc de malade ! Enfin non,  c’est pas une maladie, c’est une anomalie chromosomique qui fait de moi un super héros, comme toi ! Papa et Maman, ils étaient vraiment surpris, j’avais bien réussi mon coup, là. Ils ont pleuré mais ils étaient malgré tout rassurés parce que grâce à mon Tonton Paul, ils savaient que la trisomie 21 est une trisomie gentille, et que ma famille et moi on allait pouvoir vivre heureux. Mais tu sais, Marie, parfois les gens disent ou font des bêtises qui font mal, et c’est ça que Maman craignait le plus : le regard qu’on porterait sur moi…

La gynéco a expliqué qu’on avait 30% de chances d’être des vrais jumeaux, parce qu’on était deux petits gars chacun dans notre poche, alors ça voudrait dire que Gabriel aussi il pouvait être porteur du chromosome rigolo. Elle a demandé à nos parents s’ils voulaient vérifier avec la grande pique pour lui aussi, et elle leur a expliqué qu’ils pourraient réfléchir à la suite qu’ils voulaient donner à la grossesse si jamais ils avaient DEUX supers héros. Parce que quand on ne veut pas de super héros, bah, Marie tu le sais sûrement pas, mais on peut arrêter d’être enceinte comme ça, pouf, en 5 minutes… Sans délai, même quand on va bientôt accoucher… Et ça, Marie, je te cache pas que ça leur a fait tout drôle, à Papa et Maman. « Ah non alors, c’est bon maintenant », ils ont répondu.

Comme cette grande piqûre en plus ça pouvait déclencher l’accouchement, et qu’on était quand même encore trop petits, nos parents ils ont dit qu’ils verraient ça à la naissance, et que si Gabriel il était bizarre lui aussi, eh ben ça ferait qu’une surprise de plus et qu’ils étaient plus à ça près. Eux ils nous aimaient déjà tellement fort qu’ils avaient juste hâte de nous rencontrer, Gabriel et moi, de nous serrer dans leurs bras et de nous faire plein de bisous. Et nous aussi on avait hâte !

Dix jours après, les médecins ont dit à Maman que je devais sortir parce que mon cordon ombilical faisait son intéressant (ça veut dire des problèmes, bien sûr). Donc le 24 avril, direction la césarienne. Gabriel, il a eu du mal à se faire sortir, mais moi je me suis dit que je n’allais pas en rajouter et je suis sorti une minute après, super facilement. J’étais en super forme, et Gabriel, finalement il n’avait pas de chromosome en plus mais il a eu du mal à respirer tout seul au début. Comme quoi ! N’est pas toujours le plus fragile celui qu’on croit, n’est-ce pas ?

Au bout de deux jours, j’avais toujours rien fait dans ma couche, et ça c’était pas cool. Au bout de cinq jours, je ne faisais toujours pas tout seul, et j’avais un ventre énorme comme un ballon de football trop gonflé, donc je suis parti en urgence dans un autre hôpital. Et là, nouvelle surprise, on a vu que j’avais la maladie de Hirschsprung (t’as qu’à dire Atchoum, on comprendra) ; ça fait qu’une partie de mon intestin ne marche pas, du coup ça ne descend pas comme il faut et ça ne peut pas sortir. On devait m’aider en me mettant une sonde dans les fesses, pas très rigolo, mais je réagissais bien en évacuant très vite dès qu’on m’aidait. Ah oui et aussi on m’a découvert une hypothyroïdie donc je dois prendre des gouttes tous les jours en espérant que cette grosse marmotte se réveille bientôt !

Après 8 semaines en néonatologie, Gabriel il a pu sortir, et moi je suis sorti qu’une semaine après. Je suis revenu à l’hôpital quelques jours après pour me faire opérer de ma maladie de l’intestin ; et depuis mon transit est nickel, comme ils disent. On a pu passer l’été en famille, ça s’est bien passé, même si moi je ne grossissais pas vraiment à cause de mon trou dans mon cœur. Début septembre je me suis fait opérer encore, je n’avais même pas peur, mes parents non plus, et le chirurgien a refermé la communication entre mes deux ventricules.

Depuis, bah je suis un super champion tout neuf ! Je grandis bien grâce au bon lait de Maman et les bonnes purées et compotes qu’elle nous prépare. On adore ça et moi je mange comme un petit chef. Gabriel il est trop fort, c’est vraiment un héros, même sans chromosome en plus. Notre truc préféré c’est quand on joue ensemble et moi j’essaye de copier tout ce qu’il fait, et sans me vanter, je me débrouille pas trop mal.

C’est vrai que je suis un peu en retard mais je finis toujours par y arriver, il suffit qu’on me montre comment faire ! Papa et Maman ils ne se lassent pas de faire les guignols pour nous faire rigoler, de chanter et jouer avec nous, de nous faire faire des exercices‍ et de nous aimer super fort. On leur rend plutôt bien d’ailleurs !

Un soir pendant qu’on était à l’hôpital, la sœur de Maman lui avait envoyé un lien vers un reportage sur les familles nombreuses parce que Maman aussi elle a beaucoup de frères et sœurs, comme toi. Dans l’émission, il y avait une famille qui avait adopté deux petites filles très spéciales. Et oui c’était ta famille ! Et Maman, tu ne peux pas savoir comme ça lui a fait du bien de voir comme tu étais trop mignonne et que tu savais déjà faire tout plein de choses, que tes frères et sœurs ils t’aimaient si fort et que vous étiez une famille super heureuse.

C’est ça qui a fini de décider Papa et Maman de partager un peu de nos aventures chaque jour, parce qu’il y a beaucoup de gens qui ne connaissent pas notre super pouvoir, Marie, ils ne savent pas à quel point on est heureux, et notre famille aussi. Ils ne savent pas que c’est un super pouvoir de l’amour. C’est vrai qu’au début ça paraît dur, et parfois ça l’est vraiment, mais avec des gens qui nous aiment tellement fort, je suis sûr qu’on va faire plein de belles choses.

On espère vraiment fort que beaucoup de gens verront nos aventures, les tiennes, celles de tous nos copains comme nous, et que ça aidera des papas et des mamans à accepter que leurs enfants ils peuvent avoir des super pouvoirs, que c’est pas super grave parce qu’au fond, on est super heureux.

Aujourd’hui, on fête à la fois Noël et nos 8 mois pile poil ! On est super fiers parce que c’est nous qui avons été choisis pour fêter un Joyeux Noël à toute la communauté « Tombée du Nid » ! Et en particulier pour les gens qui sont seuls ou isolés.

En plus on a des prénoms qui collent bien avec cette belle fête, on est raccord, tu ne trouves pas ?

Christian & Gabriel, Aventure X3ordinaire

(sous la plume de ma maman Elisabeth, et de mon papa Jean-Philippe

 

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