Coucou Marie,
Je m’appelle Baptiste, j’ai 3 ans et demi et je suis porteur de la trisomie 21, comme toi. Voilà mon histoire.
Lorsque maman et papa ont su qu’ils attendaient un bébé, ils étaient fous de joie. C’est que j’étais leur premier ! Au bout de 5 mois, lorsqu’ils ont su que j’étais un garçon, il n’y a pas eu de négociation possible : je m’appellerais Baptiste, c’était le rêve de petite fille de maman.
Début janvier 2013, me voilà débarqué dans le monde. Une heure après ma naissance, un pédiatre est entré dans la salle d’accouchement et m’a regardé de tous les côtés… Ensuite, tout le corps médical présent dans la pièce s’est regroupé autour de papa et maman, ils regardaient par terre, avaient l’air inquiet. Et le pédiatre a prononcé ces mots : « Madame, quand un pédiatre vient en salle d’accouchement ce n’est jamais bon signe. Nous pensons que Baptiste est porteur d’une trisomie 21 ».
A cet instant, les oreilles de maman se sont mises à bourdonner, sa respiration s’est coupée, son sang est descendu dans ses pieds et ses yeux se sont perdus dans le vague. Papa ne parlait plus… Pourtant, à cet instant, j’ai senti les bras de maman se resserrer encore plus fort autour de moi. J’ai su à ce moment-là, Marie, que jamais elle ne m’abandonnerait.
Une fois seuls dans la chambre, papa et maman ne parlaient toujours pas, c’était le silence total. Et puis j’ai entendu maman dire ces mots à papa : « Il va falloir qu’on se serre les coudes, qu’on ne se laisse pas tomber » Et papa a répondu « oui » en me caressant la tête.
Le soir, ma mamie est venue me rencontrer, et maman lui a dit ce qu’il s’était passé. Mamie m’a regardé, j’ai vu l’inquiétude dans son regard, mais elle a tout de suite dit à maman que c’était comme ça et que je serais très bien avec eux. Maman était rassurée.
Puis, la nuit qui a suivi mon arrivée, maman n’a pas voulu que j’aille dans la pouponnière et on s’est endormis main dans la main. Mais au milieu de la nuit, je l’ai entendue pleurer et dire à voix basse : « C’est pour la vie…» Elle avait réalisé ce qui venait de se passer. Elle m’a alors pris dans ses bras et on est restés blottis l’un contre l’autre jusqu’au petit matin.
Mes parents avaient eu assez d’émotions comme ça, du coup j’ai décidé de les épargner dès le début. J’ai dormi toutes les nuits et presque jamais pleuré… Depuis, je mène ma petite vie. Dix-huit mois après ma naissance, un petit frère est arrivé. On s’entend très bien et il m’a bien aidé à apprendre à marcher (ce que j’ai fait à presque 3 ans) et à rigoler (et un peu à se battre aussi) !
En septembre j’ai fait ma première rentrée à l’école. Tu en as peut-être entendu parler, ma maman est obligée de faire un peu beaucoup de bruit sur Facebook parce que mon AVS n’était pas arrivée à la rentrée. Aujourd’hui, Hugo est là pour moi et je l’adore, mais il ne peut venir que deux matinées par semaine alors que j’ai besoin de quelqu’un à mes côtés tous les jours. Mais j’ai confiance, maman a lancé un avis de recherche et je sens qu’on va trouver LA personne idéale !
L’école, c’est génial, Marie ! Je me suis fait plein d’amis qui s’occupent bien de moi. Pour eux, pas de différence, que des copains ; du coup je joue au loup et à cache-cache. Ma maîtresse et mon ATSEM sont super et quand maman m’y emmène, je suis tellement impatient que je me précipite dans la classe en oubliant de lui dire au revoir.
Depuis que j’y vais, j’essaye de parler et j’ai même mangé un caillou ! Or quand maman a su que j’avais fait ça, elle a sauté de joie, à la grande surprise de la maîtresse ! Il faut dire que j’avais toujours refusé tout aliment qui ne soit pas de la purée. Mais elle m’a quand même interdit de le faire à nouveau, elle m’a dit qu’elle préfèrerait que ce soit des morceaux de pain.
Je crois que toi aussi, tu as du mal avec les morceaux et les mots, Marie. On est pareils tous les deux, on apprend la patience à nos parents. A moi aussi on a dit que j’étais très en retard et même que je risquais de présenter des troubles autistiques. Mais on s’est tous accrochés, on a tout donné et maintenant que j’ai décidé de démarrer, plus rien ne m’arrête. On me dit même que j’évolue très bien. Tu vois, Marie, même les spécialistes peuvent se tromper !
Marie, je me suis bien caché avant d’arriver dans ce monde pour être sûr de le voir. Et j’ai bien fait, parce que je profite de la vie à fond. Et même s’il y a pas mal de jours où c’est très difficile pour papa et maman, nous sommes heureux tous les quatre, nous surmontons les difficultés ensemble et profitons de tous les petits instants de réussite et de bonheur. C’est comme ça que doit être la vie, non ?
A bientôt Marie, peut-être nous rencontrerons-nous en vrai un de ces jours…
Baptiste
sous la plume de ma maman (qui s’appelle devine comment ? Clotilde, comme la tienne) et de mon papa (tu vas jamais me croire… il s’appelle Nicolas, comme le tien)
https://www.facebook.com/BaptisteEtVous