Coucou la jolie communauté Tombée du Nid . Moi, c’est Shérazade, je suis tombée du nid un soir d’été, le 11 juillet 2021.
Mes parents ont appris lorsque j’étais encore dans le nid de ma maman que j’avais un petit cervelet mais ils ne savaient pas quelles pouvaient en être les conséquences, le corps médical non plus.
A ma naissance, j’ai coché la panoplie de tests, examens, analyses pour en savoir un peu plus sur mon développement mais bon, ce n’est pas de la magie alors mes parents sont revenus bredouilles et restent encore sans réponses aujourd’hui, attendant le retour du service génétique… tout ce qu’ils savent, c’est que j’ai une microcéphalie avec pathologie cérébrale , j’ai une hypotonie au niveau du tronc , j’ai un retard global, je vais bientôt avoir un siège corset afin de me tenir assise correctement lors des repas.
Actuellement, j’ai bientôt un an et je ne tiens toujours pas assise, je ne fais pas de ramper ni de quatre pattes, je ne fais pas « coucou » avec la main, je n’éclabousse pas avec l’eau, je ne fais pas « bravo » mais je suis très souriante, je suis capable d’apprentissage et j’ai déjà un très gros caractère ! Je progresse beaucoup grâce à ma super kiné qui me suit depuis mes deux mois et tous les professionnels qui me suivent depuis ma naissance (kiné, orthophoniste, diététicien, orthoptiste,…)
J’ai un trouble de l’oralité et un reflux gastro-œsophagien, j’ai beaucoup de mal à m’alimenter, alors cela n’arrange pas ma petite croissance …
Ma maman, elle, a beaucoup pleuré . C’était difficile pour elle d’affronter tout cela et de percevoir déjà une si grande différence entre les autres bébés de mon âge et moi, alors lorsqu’elle est tombée sur le partage d’une de vos publications sur les réseaux, elle s’est sentie moins seule , elle lit beaucoup vos témoignages et souhaite que je fasse partie du nid à mon tour pour qu’aucune autre maman n’ait à vivre ce qu’elle a vécu seule, pour qu’elle puisse être aidée, entourée et pouvoir aider à son tour.
L’amour entre ma maman et moi est fusionnel, elle s’est longtemps sentie seule, mais désormais je suis là et lorsque je plonge mon regard 👁 dans le sien elle comprend que peu importe l’avenir que j’aurai, on sera unies plus que jamais, par la force de notre amour.
Venez me retrouver et découvrir mon quotidien ainsi que mes progrès sur le compte Instagram de ma maman @monparcoursamoi_ 😉
Je vous embrasse et j’ai hâte de faire partie de cette aventure🎢
Shérazade 🐥 (sous la plume de sa maman, Tricia)